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quarta-feira, 11 de maio de 2016

A descoberta do autismo em nossas vidas

Guilherme tinha apenas um ano e um mês quando o pesadelo da epilepsia invadiu nossas vidas pela segunda vez. A primeira tinha sido no seu primeiro dia de vida acompanhado de meningite....


Ele havia tido uma linda festa de aniversário de um ano, se comunicou alegremente  com todos, passamos um lindo vídeo comemorando sua vitória de vida e agradecemos a Deus por ele ter se libertado totalmente do sofrimento, mas... Apenas um mês depois da festa saímos em férias para Santa Catarina  e lá teve início a série de convulsões que nos levou a internações, exames, médicos e muitas duvidas. 
  
Sua última convulsão teve duração de quarenta minutos, os mais demorados e doloridos de toda minha vida. Começou no banho, ele tinha um ano e sete meses, a crise só parou no hospital despois de seis doses de diazepam e uma de hidantal. Teve parada cardiorrespiratória e foi transferido para a UTI do hospital da criança. Eu não tinha opção, tinha que ser forte...
Quando teve alta, uma semana depois, fui com ele até a praia e lá ele se encantou com um cata-vento. Comprei para ele, não parou mais de girar... e com este girar vieram as estereotipias, o olhar perdido, o abanar de mãos, a ausência da fala. Não fiquei surpresa, desde os sete meses dele já notava que ele era diferente e algo no meu coração me chamava para o autismo. Passei a ler sobre o assunto antes dos sintomas claros aparecem.
A luta estava só começando...


Minha aceitação foi imediata, mas com o resto do mundo não foi bem assim. Para os mais diversos olhares eu não sabia educar, eu estava traumatizada e vendo coisas, era só uma fase... para os médicos não havia diagnóstico fechado, apenas uma suspeita que deveria esperar para se confirmar, enquanto isso eu via meu filho se perder dentro de si e cada vez mais distante de mim. Isso já não era mais uma opção. Eu não tinha tempo a perder, os dias foram se transformando em pesadelo rapidamente. Guilherme só chorava, gritava, não comia, não dormia, nem tarefas básicas do dia a dia não conseguia mais fazer com ele, como ir comprar um pão ou lavar uma louça. Meu filho estava sofrendo, eu precisava fazer algo por ele.

Larguei tudo, tranquei minha faculdade de direito no sétimo semestre, me isolei do mundo com ele. Durante um ano eu só fazia alguma coisa quando ele dormia. Ficamos isolados em casa no nosso mundo, tirei todos os elementos disparadores que pudessem levar ele para seu mundo particular, como tampas de lixeiras, botões de liga e desliga, brinquedos com hélices, desenhos animados de televisão, enfim, tudo. Apenas guardei uma tampa de panela que nos servia de conexão. Quando ele insistia em se ausentar eu sentava no chão com ele, girávamos a tampa e então eu fazia contato visual com ele, ao entrar no seu mundo eu podia lhe dizer o que eu queria e aí estava a grande sacada, eu dizia que o amava, que nossa luta seria grande, difícil, que o mundo aqui fora era bem complicado, difícil de entender, por vezes ingrato, mas que juntos eu poderia lhe mostrar meu mundo assim como ele me mostrava o seu, e então ficávamos algum tempo se balançando, girando a tampa, balançando as mãos, olhando nos olhos e criando coragem para enfrentar o mundo que estávamos tentando dividir.

Quando ele conseguia sair era realmente dolorido, mas ele sempre foi guerreiro, não desistia, eu explicava insistentemente cada detalhe do que ele sentia, medo, fome, frio, nojo, sono, raiva, sede, alegria, para ele se entender e confiar em mim. No nosso mundo brincávamos na terra, andávamos de balanço, lavávamos o carro e entravamos nele, ensinei ele a imaginar. Dentro daquele carro na garagem de casa viajamos pelo mundo, fomos até a lua e Guilherme desenvolveu a brilhante capacidade de abstração.

Consegui marcar consulta com uma excelente neurologista, ela fez os testes e o diagnóstico dele finalmente foi de transtorno do espectro autismo em grau leve ou síndrome de asperger na classificação antiga, com grande inteligência e uma incrível capacidade emocional. Sim, eu havia conseguido retirá-lo do grau mais severo para o leve. Ajustamos as medicações anticonvulsivas e seguimos a nossa vida. Aos poucos tudo foi melhorando, mas a busca por bons lugares para tratamento era complicada e eu tinha a exigência de uma leoa em cima de seu filhote...

Briguei com muitos terapeutas, abandonei muitos lugares, Gui ainda ficou um ano e meio recebendo apoio somente em casa. Nesta fase eu já estava cursando faculdade de Educação Física, com meu segredo bem guardado, eu tinha medo de contar aos quatro ventos que ele era autista, eu apenas dizia que não sabia o que ele tinha. Chegou o momento (e não demorou muito) que resolvi abrir mão de tudo novamente, abandonei minha faculdade, academia, amigos, enfim, tudo pelo amor do meu filho e por cada mínimo progresso que eu pudesse atingir.

Não me arrependo, pois ele progrediu e as pessoas que deixei para trás, bom, lá ficaram elas com exceção de algumas poucas que ainda mantenho contato. Familiares até hoje não me apoiam, apenas minha mãe e meu marido que são uma bênção. Contei para o mundo que Guilherme é autista, com muito orgulho, ele sabe disso, tem tudo muito bem esclarecido em sua mente, fala, canta, brinca, dorme bem, vai a qualquer lugar comigo, estuda em escola regular e faz cinco terapias por semana, atualmente rodamos mais de 200km por dia entre escola e terapias para poder ser atendido nos melhores lugares.

A mensagem que posso deixar desse post é para que você aceite com leveza as críticas que você recebe de outras pessoas, mas siga suas convicções porque a pior dor é aquela que você sente quando é criticado ao olhar nos seus próprios olhos diante do espelho. Ame, viva, vibre, cante para o seu filho, esteja aberto para as descobertas dele e o retorno é algo além do que podemos imaginar.

Grande beijo, cheio de luz e paz.

Mamãe.


   

10 comentários:

  1. Uma das representações textuais mais lindas do amor materno que eu já li.

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    1. Obrigada pela linda mensagem. Tenho fé de que muitas famílias irão se beneficiar com um pouco de esperança e coragem. Luz e paz.

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  2. Assim como vc, meu coração me disse que meu filho era diferente e logo comecei a pesquisar mais e mais sobre o autismo e tive a convicção de que meu filho é. Desde que ele nasceu seu olhar sempre chamou atenção de todos olhos vivos, mas dispersos, não me olhava mamando, desde cedo só queria pular e pular e sair dos braços pro chão, sempre foi visto como difícil por não olhar nos olhos, ser fechado, mas, quando o peguei com 8 meses quietinho no berço com um carrinho virado, girando perfeitamente aquela pequena roda, numa total hipnose. Falava mama,papai, eita, abou, e depois deixou de falar por alguns meses, até que aprendeu auau,toda hora. O balançar de mãos, esfregar os dedos, se beliscar, se morder, gritos e mais gritos, fazê lo comer qualquer coisa sólida é uma tortura,apego a coisas redondas, só queria brincar de uma forma estranha e sozinho. Quando ele completou 1 ano fui por conta própria pra uma neuropediatra que descartou de cara, disse que era só personalidade forte. Fui em outro que não me deu o diagnóstico ainda por ele ser muito bb, mas afirmou que ele apresenta sim muitas características de autismo e algumas bem acentuadas, mas já está fazendo fono, psicóloga, terapeuta ocupacional. Tenho plana convicção que meu filho tem autismo e tb não tenho medo de falar pra quem quer que seja que vejo essa possibilidade. O preconceito parte muitas vezes de nós mesmos em não aceitar em não querer enxergar. Só tenho a certeza de que estou no caminho certo

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    1. Que lindo relato. E que sorte tem o teu bebê em ter todo esse apoio logo no início da vida. Infelizmente o preconceito começa dentro de casa, dos familiares mais próximos, de quem menos esperamos. Até hoje eu mesma sou cobrada, Gui já tem seis anos e desisti de tentar conviver com parentes. Minha casa está sempre de portas abertas para quem quiser vir, mas não visito mais ninguém porque até hoje ainda dizem que vejo coisas, que ele não tem nada, que não sei alimentar ele e que eu nunca deveria dizer para ninguém que ele é autista. E preconceito eu não aceito seja de quem for. O importante é que tanto você como eu estamos no caminho certo, lhe desejo tudo de melhor mesmo que eu não te conheça, lutamos pela mesma causa. Grande beijo, fique com Deus.

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    2. Que lindo relato. E que sorte tem o teu bebê em ter todo esse apoio logo no início da vida. Infelizmente o preconceito começa dentro de casa, dos familiares mais próximos, de quem menos esperamos. Até hoje eu mesma sou cobrada, Gui já tem seis anos e desisti de tentar conviver com parentes. Minha casa está sempre de portas abertas para quem quiser vir, mas não visito mais ninguém porque até hoje ainda dizem que vejo coisas, que ele não tem nada, que não sei alimentar ele e que eu nunca deveria dizer para ninguém que ele é autista. E preconceito eu não aceito seja de quem for. O importante é que tanto você como eu estamos no caminho certo, lhe desejo tudo de melhor mesmo que eu não te conheça, lutamos pela mesma causa. Grande beijo, fique com Deus.

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  3. Me emocionei diversas vezes lendo seu relato, me identifico muito com suas atitudes e sentimentos!!também estou vivendo esta batalha linda e difícil!! Tenho certeza que nossos guerreiros conquistarão a meta mais bonita nesta vida, ser felizes e sentirem se amados!! Um abraço cheio de carinho e muita admiração!!

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    1. Oh minha flor. A admiração é mútua. Muito obrigada pela linda mensagem. Beijos cheios de luz.

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    2. Oh minha flor. A admiração é mútua. Muito obrigada pela linda mensagem. Beijos cheios de luz.

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  4. Uma amiga me indicou teu Blog. Tuas postagens são muito tocantes e autênticas e faz com que eu me sinta mais calma na busca de ajuda do meu filho. Seria possível você me passar o nome da neurologista que atende ele? Fui em um neurologista que nem ao menos conversou com meu filho e logo saiu dizendo que ele é autista clássico, que provavelmente eu teria que coloca-lo numa APAE e me lançou um olhar de piedade como se estivesse me dando um atestado de óbito.
    EU fiquei arrasada, entrei em depressão e só agora depois de buscar informações atráves de outras mães vejo que se meu filho tiver autismo é leve. Mas queria poder levá-lo em alguém especializado aqui no RS. Grata

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  5. Olá,, quero muito te ajudar. Me envie um email ou me procure em uma de minhas redes sociais, sempre coloco os endereços ao final de cada postagem. Podemos conversar melhor. Tem muita coisa boa a ser feita, posso te ajudar a se tranquilizar e buscar um caminho melhor para vc e seu filho. Beijos de luz.

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