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sábado, 21 de maio de 2016

O uso de medicamentos na vida do autista



Este é um assunto que há muito tempo vem sendo tratado como um tabu na vida das pessoas, não somente na vida dos autistas. O uso de medicamentos gera dúvidas, medo, ansiedade, preocupações das mais diversas que podemos imaginar. Eu sou mãe e sei como é complicado lidar com esta decisão quando ela se faz necessária na vida de nossos filhos.

O problema é que tomar remédio já gera um preconceito por si só, a criança medicada muitas vezes é vista com um futuro comprometido, o cérebro alterado, o organismo bagunçado. Mas não é bem assim que funciona na realidade.
Guilherme teve mal convulsivo ao nascer. Para fazer parar as treze convulsões que insistentemente entravam uma dentro da outra, foi necessário utilizar uma “dose de ataque” de Fenobarbital, isso fez com que ele entrasse em coma, porque o organismo dele não reagiu bem à química daquele remédio, mas por outro lado foi o que salvou sua vida. Com um ano e um mês, quando as convulsões voltaram não havia medicação que seu organismo aceitasse, ele ficou convulsionando por seis meses até quase perder a vida. Finalmente, com um ano e sete meses foi encontrada, após seu segundo estado de coma, uma medicação que fez com que as crises parassem. E assim ele foi até os três anos.


Eu já havia feito de tudo, Guilherme me permitia entrar no mundo dele assim como ele entrava no meu, ele tinha um vocabulário de cerca de cem palavras nessa época, mas conseguia falar apenas uma por vez e uma delas era “AJUDA”. Ele gritava, urrava, babava, só não se batia porque eu me colocava em sua frente, era uma angústia sem fim. Todas as minhas tentativas já haviam sido esgotadas, ele estava totalmente em si, consciente, mas com uma agonia que só uma mãe pode enxergar no seu filho. A sua extrema sensibilidade sensorial o torturava, os barulhos entravam no seu cérebro com um volume absurdo, os cheiros impregnavam seu nariz, os tecidos doíam sua pele, o calor o prendia dentro de si mesmo. Ele me olhava, aqueles olhos grandes, brilhantes, e apenas uma palavra saía de sua boca: A-J-U-D-A. Aí você pode se perguntar como eu sabia que eram essas coisas que lhe incomodavam, muito simples, eu via o suor no seu cabelo quando eu não estava suando, ele puxava a camisa como se aquilo fosse uma camisa de força, ele tapava os ouvidos mesmo se eu apertasse apenas o botão da luz do abajur, quando ele me pediu ajuda logo vi que aquilo estava muito além da nossa compreensão de mundo.

O único momento que ele parava era no meu colo, no quarto escuro, em silêncio, sem roupa e com ar ligado, com minha voz suave cantando canções inventadas por mim...

Em sua última crise telefonei para nossa neurologista, expliquei a situação para ela e ela nos receitou um medicamento anti-psicótico, dose mínima inicial que com o tempo teve seu devido ajuste. Este medicamento lhe ajudou a diminuir a sensibilidade, a se concentrar mais e a estar mais dentro da realidade.
Acontece que muitas pessoas ainda tem medo de utilizar remédios porque na retirada tem efeitos colaterais. Sim, eles existem de fato, mas tudo tem que ser feito com muita calma, uma retirada requer uma programação de muitos meses e há organismos que não estão preparados para ficar sem um medicamento que os ajude a manter os pés nos chão. Então se há a retirada de um, se substitui por outro. Também podem alguns pensar que é muito triste imaginar uma vida inteira dependendo de remédios, mas eu lhe pergunto, não seria mais triste passar uma vida inteira sentindo dor, gritando, sem conseguir falar ou com consequências até mesmo piores?
Guilherme passou a evoluir muito depois que se acalmou, pois podemos continuar nosso trabalho juntos, eu no mundo dele, ele no meu. O que precisamos ter em mente é que remédio nenhum é capaz de fazer milagres, se um medicamento sozinho desse a evolução necessária para o autista progredir então não teríamos mais autistas e nem terapias e nem vagas de inclusão... bastaria um remédio e pronto. Mas é preciso muita luta, dedicação, entrega, disposição, saber que existem dias bons e dias ruins, que os autistas também tem seus momentos e que tem horas que eles simplesmente não querem fazer alguma coisa e isso deve ser respeitado.
Eles não precisam estar sempre bem, tem o direito de chorar, fazer birra, manha, gritar, assim como qualquer criança faz, devemos cuidar para não lhes cobrar demais o comportamento porque antes de mais nada eles tem sentimentos, muito mais do que podemos imaginar.

Lembre se sempre que a coragem do amor é, sem sombra de dúvidas, a mais nobre virtude de um guerreiro. Saber amar é ter coragem de fechar os olhos, abrir os braços e confiar no coração.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe


facebook/kenyatldiehl.com


11 comentários:

  1. Respostas
    1. Que bom vc gostou. É uma realidade que devemos enfrentar com muita serenidade. Grande beijo muito carinhoso. Fique com Deus.

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  2. Ola, Kenia. Adorei o seu artigo, encoraja a nos pais(mães)a continuar com esperança de que haverá dias melhores. sim é preciso realmente que entremos no mundo deles com muito amor e, sem auto piedade. Obrigado, um abraço

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    1. Obrigada você. Esse olhar com fé, sem piedade e cheio de amor impulsiona nossos filhos a serem eles mesmos no máximo de sua felicidade. Abraços

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    2. Obrigada você. Esse olhar com fé, sem piedade e cheio de amor impulsiona nossos filhos a serem eles mesmos no máximo de sua felicidade. Abraços

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  3. Obrigada por compartilhar suas experiências com tanto amor e sensibilidade, descobri que eu filho caçula tem Autismo leve tem poucos meses, foi um diagnóstico difícil, fomos em muitos médicos, e mesmo com tudo isso desde então, me sinto mais forte, mais humana e disposta a enfrentar o mundo por ele!

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    1. Obrigada pelo carinho. Força mamãe. Muita paz pra vcs. Grande beijo.

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  4. Como é bom lê o que vc escreve,me sinto mais leve,segura e confiante...

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    1. Fico emocionada com essas mensagens. Não sei quem você é, mas te agradeço pelo carinho. Beijos de luz.

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