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domingo, 17 de julho de 2016

A relação de amizade das mães de autistas

Engravidar e ter um filho muda totalmente a vida de um casal, especialmente das mães, ou ainda, alguns pais que assumem sozinhos a criação de seus filhos.


Antes da maternidade as mães vivem em círculos de amizade com o qual se identificam, temos o poder de dormir e sair a hora que bem entendemos, passear no shopping com as amigas, trabalhar na profissão dos sonhos ou até mesmo aquele tão batalhado emprego que surgiu para nos salvar... São várias fases desde a infância, adolescência e depois na juventude. Em todas elas vivemos para nós, ainda que nos recaia a responsabilidade de sustentar a casa ou ajudar na criação de irmãos ou cuidados com os pais.

Temos amizades intensas, ditas verdadeiras que juramos nunca ter fim. Aí vem os filhos e não temos mais o mesmo tempo que tínhamos antes e na verdade nem disposição para tudo, já que as tarefas são tantas que mal temos condições de nos cuidar como gostaríamos. Por outro lado, descobrimos um amor tão verdadeiro e superior que só Deus pode explicar. Passamos a conhecer o que é realmente o altruísmo, a doação, a força e a beleza da vida que nos foi confiada.

Nessa fase acreditamos que logo tudo passa, afinal, nossas amigas também serão mães e por vezes acontece de algumas terem filhos na mesma época que nós, aí nossa idealização de mundo começa a se tornar real... Mas... No nosso caso, que descobrimos o autismo, as coisas andam em um ritmo diferente do esperado. Ainda há um grande estigma em cima das pessoas autistas, uma ideia vaga e muito distorcida de que o autista vai bater em todo mundo, gritar e quebrar tudo. Pode ser que a criança se descontrole sim, mas essa criança tem uma mãe zelosa que sabe muito bem a hora de se retirar se isso for necessário.

O primeiro momento é triste, sentimos muito, nos sentimos injustiçadas e não entendemos porque as pessoas se afastam de nós. Em cada encontro temos que ir e sair rapidamente, muitas vezes não podemos comparecer a festas de aniversário e seguidas outras vezes não conseguimos cumprir com a palavra e desmarcamos encontros. Infelizmente quem não tem filho com necessidade especial dificilmente vai ter capacidade de entender se não for amigo de verdade, que ame como um irmão e sinta como você se sente só pelo fato de gostar de você.

Chega um ponto em que entendemos que nossa vida é diferente e paramos de insistir. Desejamos o que há de melhor nesta vida para as amizades que perdemos, temos a consciência de que nossos sonhos serão desviados e reconstruídos e ficamos felizes pelas pessoas que cruzaram nossos caminhos e seguirão destinos diferentes dos nossos, nesse rol muitas vezes estão incluídos padrinhos, tios, amigos íntimos. Mas perante a luta por um filho, nada é mais sacrificante do que vê-lo sofrer e reaprendemos a viver sem as pessoas que um dia foram tão essenciais.

Temos que ser fortes, nos adaptar. As noites são solitárias, sentimos medo do futuro, chegamos a nos sentir como crianças ainda muito jovens para dar conta de tanta responsabilidade. Passamos a nos reprogramar. Ter os pés no chão é fundamental, não se enganar, enxergar a realidade como ela é e então paramos de nos questionar e começamos a nos reconstruir. Nos tornamos seres mais fortes, mais confiantes, mais realistas e mais doces também. E percebemos então que na verdade aquelas pessoas não estavam com a gente e sim com o que podíamos oferecer. Existem algumas exceções, é claro, mas via de regra quase todos se afastam.

Nesse lindo universo autista eu aprendi a viver uma vida de gratidão, de valores verdadeiros, de mais reconhecer do que ser reconhecida e de amar soberanamente independente do retorno. Descobri que devemos amar as pessoas difíceis, afinal, aonde está o mérito de amar a quem somente nos faz bem? Conheci pessoas do mundo inteiro pela internet, gente com dificuldades parecidas com as minhas, outros com problemas completamente diferentes dos meus e pessoas que simplesmente se doaram para viver comigo as aventuras do mundo autista.
Algumas pessoas tive o prazer de conhecer pessoalmente, outras ainda não consegui ver de perto, mas construí uma amizade tão especial e uma troca tão incrível que a amizade física talvez nunca tenha me trazido. Conheço mães de autistas, autistas adultos, professores, psicólogos, psiquiatras, médicos, cuidadores, pedagogos, jornalistas, gente de todo tipo, posso ver pelo meu universo de mãe as diferenças colocadas por Deus à nossa frente, para que possamos amar uns aos outros sem esperar nada em troca.

Troquei madrugadas frias e solitárias por longas conversas e trocas de experiência que jamais teria se não fosse minha luta. Gente como eu, gente que se doa, se entrega e faz de tudo para ajudar, às vezes centenas de quilômetros de distância. Pessoas que não me julgam, não me cobram, não tem medo do meu filho autista, me respeitam e que eu tenho profundo respeito, amor e admiração. Relações de palavras sinceras, positivas e de lindas motivações. Sem promessas e sem pedidos vivemos em um mundo aonde todos são iguais, buscando o melhor  batalhando por um mundo com mais aceitação e menos exclusão.
A grande questão é não se deixar intimidar, não se adaptar ao mundo das pessoas a ponto de se anular. Saber entender que as pessoas não são obrigadas a nos aceitar, mas também não devemos baixar a cabeça e ser tolerantes com desculpas mal explicadas para não nos ver, como por exemplo “não precisa vir, não quero te constranger com o descontrole do teu filho, deixa para quando ele estiver melhor...” Não temos que ter vergonha da nossa condição de cuidadores especiais e sim proteger nosso filho de olhares, comentários e atitudes maldosas. Ao invés de querer que meu filho se enquadre nas brincadeiras dos outros eu sempre explico como ele gosta de brincar, assim se sente amado e confiante para tentar novos desafios.

Eu falo para o mundo que meu filho é autista e não me arrependo nem por uma fração de segundo disso. Porque acredito que só tem o privilégio de conviver com ele quem está preparado para amar. 

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com
facebook/kenyatldiehl






13 comentários:

  1. Luís de Oliveira17 de julho de 2016 20:48

    Muito lindo,Obrigado por fazer parte de nossas vidas, AMIGA!

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    1. Obrigada vc amigo abençoado. Beijos de luz

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    2. Muito lindo tua história, mesmo distantes, sempre estaremos próximos,
      Abraços de seu eterno amigo.
      Luis de Oliveira.

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  2. Nem precisa ser autista para estas mudanças acontecerem... as vezes a maternidade me parece um sacerdócio solitário, que te põe num universo alternativo, e que infelizmente (ou não), deixa muitas pessoas de fora de nossas vidas. ;)

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    1. Minha querida, eu entendo o que vc diz. Mas saiba que para pais com crianças típicas é só uma fase que logo passa. No meu caso e o de pais autistas reaprendemos a viver e na verdade acho que é muito positiva essa mudança em nossas vidas. Um beijo muito carinhoso. Fique com Deus.

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  3. Sem palavras, você disse tudo e conseguiu descrever exatamente o que sentimos. Obrigada.
    Prazer em conhece-la.

    gde abç.

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    1. Oh minha linda. Prazer é todo meu. Obrigada pela linda mensagem. Beijos de luz.

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  4. Oi Kenya! Boa tarde!
    Muito linda sua história de dedicação, entrega é principalmente amor.
    Tenho um neto de 2 anos e 10 meses diagnosticado com TEA. Ele tem acompanhamento com neuro, To, psicóloga é fono. Já evoluiu bastante, mas as esteriótipias é complicado. No que muitas delas com o passar do tempo ele esquece ou troca por outras. Já girou muito em seu próprio eixo, batia com a cabeça na parede, girava rodas de qualquer tipo, corria na ponta dos pés, etc. Hoje ele grita muito qdo ta irritado, bate no rosto e ta ficando violento nas brincadeira, ou seja, dá chutes e murrus sem motivo aparente. Sinto que não é por maldade, acho que é uma forma de expressar alegria, pois não faz com raiva, fica rindo e abraça agende como se tivesse brincando e dá bjo. Qdo agente briga e pede pra ele não fazer pq dói, aí sim, ele se irrita é se auto agride. É difícil, vc ver seu bbzão se agredindo a ponto de se machucar. Ele é muito agitado, muito ativo, tem muita força. Com 2anos e 10 meses mede 1m e tem 24kg As pancadas e chutes dele dói. Nesse caso não sei como agir. Se você tiver alguma dica ou orientação a esse respeito lhe serei muito grata. Obrigado por nos ajudar. Você é uma mãe guerreira. Bj no coração!

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    1. Obrigada pela mensagem querida. Escrevi um texto que trata de estereotipias aqui no blog , tente buscar alguma luz no que escrevi e me contate pelo Facebook para podermos conversar melhor. O ideal é que ele seja motivado e que tenha bastante diálogo apesar de ainda não falar, ele certamente não faz por mal, então é importante não chamar sua atenção como se ele estivesse brigando e sim demonstrar como é bom um carinho. Te desejo muita luz e paciência nesta jornada. Beijos de luz

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  5. Respostas
    1. Vc faz parte da minha vida e da minha história. Obrigada por tudo. Beijos de luz

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  6. Oi também sou mãe de um autista,que é tudo na minha vida.Seus textos são lindos, e sempre me emociono, pois me identifico muito com tudo que vc escreve.

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  7. --São palavras que tem a inspiração divina, escritas pela sentimental pena do sentimento de uma alma que sabre transformar as dificuldades enfrentadas pelas
    mães de Autistas em uma missão designada aos anjos. Que Deus as ampare e conceda-
    lhe sempre essa luz de força que vem de Espíritos superiores. Nosso respeito.
    Nossa veneração! São Anjo sobrevoando nosso mundo, gerando esperança!

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