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quarta-feira, 6 de julho de 2016

A relação de confiança com o autista

A relação de confiança entre os seres humanos é um elo muito frágil por si só. Facilmente pode ser perdido o que foi conquistado com tanto carinho. De um segundo para o outro podemos passar a nunca mais acreditar em uma palavra sequer dita por uma pessoa que traiu o nosso coração. Agora imagina os autistas que são sensíveis, atentos e demoram muito a conseguir olhar nos olhos. Não toleram, de forma alguma, ser enganados ou passados para trás. Muito embora pareçam distantes, estão envolvidos em tudo o que acontece a sua volta e precisam de sinceridade sempre.

Uma vida saudável e feliz com um filho autista começa com os pés no chão. A verdade, por mais triste que seja, deve ser dita com todas as letras. Já passei por fria e rude, quando na verdade eu estava protegendo meu filho, o que sempre funcionou. Em exames de sangue, por exemplo, desde muito pequeno sempre digo a ele que dói um pouco mas já passa, que se ele olhar dói menos. Quando ele me diz que está triste eu digo que todo mundo fica triste e que é um sentimento que todos tem em algum momento, mas que o bom é que só conhecendo a tristeza é que se vive plenamente a alegria.

Já aconteceu uma vez do Guilherme precisar fazer uma tomografia com sedação em hospital. Quando ele acordou, estava com acesso nas veias dos dois braços. Uma médica residente veio ao nosso encontro quando ele começou a gritar. Eu em pé ao lado da maca segurando seus bracinhos para que ele não arrancasse a força, comecei a chamar a enfermeira porque vi que um dos acessos havia saído do lugar. Falei para ele: “meu filho eu sei que dói muito, mas estamos resolvendo e logo vai parar”. A médica olhou para mim com ar de ironia, se virou para o Gui e disse que aquilo não doía e que era só um curativo que logo ia sarar. Olhei bem séria para ela e disse que não costumava mentir para meu filho, que se não doía então que ela deixasse eu colocar dois acessos nos braços dela fora da veia para ver se não doía. Ela ficou me olhando bem séria e então eu disse para ela que não deveria mentir para as crianças, sobretudo para os autistas.

É importante lembrar que as pessoas autistas são literais,acreditam no que ouvem, então se eles fazem uma pergunta eles querem a resposta verdadeira. Não gostam de brincadeiras de duplo sentido e ficam muito sentidos quando são passados para trás. Meu filho, quando chega nos lugares não é facilmente identificado como autista e geralmente adora conversar com as pessoas perguntando seus nomes, idades e aonde moram... Gui quase chorou quando fui buscar nosso almoço em um restaurante próximo de casa, havíamos encomendado por telefone e o rapaz fez a brincadeira de dizer que não tinha comida para ele, mas ele não entende a ironia no olhar, leva a sério e acredita no que a pessoa falou. Uma coisa assim pode chegar a desorganizar um autista. Por sorte o moço viu os olhos do Gui cheios de lágrimas e voltou atrás rapidamente evitando um problema maior...

Entre eu e o Gui existe o que chamamos de “nosso mundo no nosso mundo”, por pior que seja a situação ou o medo a gente fala a verdade, cria coragem e olha nos olhos. Guilherme, desde muito pequeno, sabe que toma remédios para convulsão e nunca se recusa a tomar, ele sabe o que é uma convulsão, tem consciência do autismo, entende que precisa de professora auxiliar, de profissionais que o ajudam a desenvolver a fala, o desenvolvimento motor e as habilidades que em crianças típicas são naturais, mas que para ele precisam ser ensinadas.

Quando ele me pergunta porque não pode ter um ventilador no quarto dele eu simplesmente respondo que isso desorganizaria seu cérebro e que por conta do autismo não é adequado senão ele se perde no mundo dele. Da última vez que conversamos sobre isso ele chorou e me disse: “puxa vida mamãe, será que um dia poderei ter um?”. Para quem está lendo deve estar pensando que eu disse sim, claro meu filho, um dia você vai ser grande e forte e terá controle sobre sua mente... Mas não foi isso o que eu disse. Na verdade eu disse para ele que faríamos de tudo para conseguir, mas só o tempo poderia nos dizer se isso seria possível, porque eu jamais lhe daria algo que lhe fizesse sofrer. Ele entendeu, nós dois choramos e não falamos mais de ventiladores.
Vejo que o mundo ultimamente está muito habituado a disfarçar demais, a “tapear” demais, mas também a cometer muitos atos tristes e de grande arrependimento posterior. O autismo me mostrou um tipo de vida leve, suave, sincera, com perspectiva de amor e compreensão. Existe aquele ditado que diz que o que os olhos não veem o coração não sente. Eu discordo plenamente, porque quando amamos de verdade estamos conectados entre mente, corpo e coração e sentimos, não sabemos o que, mas sentimos um clima no ar, algo errado, nosso sexto sentido não falha, o autista sente isso em infinitas vezes mais...

O que fazer? Nunca ficar mal? Essa não é a solução.

Não é novidade que os autistas não podem ver as mães tristes ou nervosas que eles ficam mal e entram em crise. Isso é porque eles sentem o que a gente sente. Mas podemos ficar tristes e bravas sim, basta que tenhamos a capacidade de pegar nosso filho pelo rosto, fazer contato visual e dizer com todas as letras que estamos tristes, com dor, com raiva ou seja lá qual for o sentimento que nos aflige e que isso nada tem a ver com ele. Isso funciona tão bem que Gui é acostumado a se preocupar com as pessoas quando elas não estão bem e sempre percebe quando alguém está triste, dizendo palavras de força e falando que tudo ficará bem.

Não sou a favor de métodos ou treinamentos de qualquer espécie, acredito no amor, na entrega, na sinceridade extrema, em estar junto aconteça o que acontecer, doa o quanto doer. Porque os valores da vida estão invertidos, a capacidade de não julgar está se diluindo dia após dia e há uma grande ilusão com prazeres de curta duração. Eu acredito no que é verdadeiro, eterno e no que podemos colher daquilo que plantamos com a verdadeira fé, aquela fé que faz você acreditar mesmo sem ter de onde tirar a solução.

Porque a alegria não é colhida nos resultados e sim nas suas buscas.


Um grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

7 comentários:

  1. Voce me ajudou bastante,descobri recentemente que meu filho mais novo é autista tudo é muito novo para mim,mas estou me superando para o ajudar Parabéns pela matéria bj

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    1. Parabéns mamãe, vc vai conseguir cada dia mais. Conte comigo para o que precisar. Estamos juntas. Beijos de luz

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  2. Que máximo minha linda. Grande verdade. Amo vocês. Bjs

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  4. Lindo texto Kenya. Só o amor é capaz de superar as dificuldades. Parabéns pela maneira como você cuida de seu menino lindo.

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    1. Obrigada querida, cada mamãe é especial. Acho lindo demais. Beijos

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