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quinta-feira, 14 de julho de 2016

O autista e as estereotipias

Logo que Guilherme começou a entrar em seu próprio mundo anos atrás quando desconfiamos do autismo, ele primeiramente se fixou em ventiladores, de todos os tipos, tamanhos e formas. Mas era uma paixão diferente em que ele olhava, se sentia atraído, mas logo começava a chorar. Eu logo percebi os movimentos repetitivos e vi as estereotipias chegarem rapidamente.


Ele abanava as mãos, abria e fechava a boca, estalava os dedos... Senti medo, achei que fosse um caminho sem volta. Foi aí que iniciei as pesquisas sobre as características práticas dos autistas, mas não sobre as emocionais, pois destas últimas eu estava decidida a fazer do meu jeito. Eu precisava entender o que se passava na cabeça dele para poder ajudá-lo, cada autista é único e precisa de muita dedicação para ser compreendido.

O cérebro deles é moldável como uma argila e apesar de suas preferências, são facilmente ajustados se tiver alguém de confiança junto deles o tempo inteiro. Sem dúvida esse alguém era eu, não havia tempo para pensar e existia apenas uma solução: largar tudo e mergulhar de cabeça no universo autista.  Não foi fácil em nenhum sentido, mas proporcionalmente à dificuldade foi o prazer de cada conquista. Eu amei meu filho sem perder nenhum segundo, desde quase seus dois anos de idade e assim é até hoje.

Após ler muito e conversar com muitos especialistas eu tinha a certeza e o aval deles para bloquear aqueles comportamentos repetitivos. Nesse meio tempo em que passei buscando informações, Gui começou a acender e apagar luzes, abrir e fechar portas e gritava muito quando via um ventilador.

Não irei entrar nas questões científicas, mas no caso do Guilherme ele gritava quando via um ventilador porque ele enxerga tudo por quadros, são partes separadas de um mesmo contexto e aquilo só seria bom se girasse exatamente na frequência de seus pensamentos, ou seja, um ventilador ligado girava rápido demais e um desligado não girava. Daí que surgiu o inicio de nosso isolamento de mundo. Gui quando via um ventilador queria ligar e desligar diversas vezes para ter a deliciosa sensação das hélices girando devagar e dando sentido para seus pensamentos...

Aí você pode me perguntar porque eu o fiz parar? Porque apesar do imenso prazer que isso lhe dava,  o levava cada vez mais para seu mundo autista. Sim, o mundo dele é maravilhoso, mas eu não serei eterna, o máximo de independência que ele adquirir será o tamanho da paz na minha velhice e o meu menor medo de morrer.  É torturante para uma mãe imaginar que talvez seu filho nunca adquira a independência, e acredite, somos capazes de loucuras para conseguir ajudar nossos filhos.

Bolei um plano para fazê-lo parar, não funcionou. Tentei o segundo, foi um desastre, o terceiro foi desesperador. Mas um belo dia encontrei o equilíbrio, tirei de sua visão todos os tipos de hélices que se possa imaginar. Se nada funcionava então iríamos fazer aquilo deixar de existir. Passei a dar sentido para as coisas, cada vez que eu precisava abrir uma porta eu pedia a ele, cada luz que precisava ser acesa eu também pedia a ele. Passei a mostrar imagens de navios com hélices no motor, moinhos com hélices enormes em seu topo, os gigantes geradores de energia nos parques eólicos. Aos poucos ele foi entendendo que seu prazer poderia ser satisfeito se aquilo tivesse um propósito. Foi incrível, eu estava conseguindo. Não pensava mais em mim, tinha enormes olheiras, mal comia, não saía, só tomava banho quando ele estava dormindo e não confiava sua guarda a ninguém. O que me salvava era a certeza de que ele sairia do mundo dele para o meu.

E as estereotipias que não tem função? As do tipo piscar incessantemente ou andar nas pontas dos pés? Ah, pois é, obviamente ele deu jeito de tentar essas já que as outras eu barrava. Ele buscava voltar para seu mundo a qualquer preço. Mas se aquilo não tinha uma função a não ser o prazer de repetir eu passei a lhe dar um susto cada vez que ele repetia, eu gritava um alto e forte NÃO! Logo após ele voltar a si eu o abraçava bem forte e dizia que o amava. Na verdade é assim até hoje quando surge uma nova estereotipia.

Mas como era na rua? Com os parentes? Com os amigos? Ele não gostava de nada disso e quando eu digo que me isolei do mundo para tratar meu filho eu falo no sentido literal. Vivemos um ano em nosso mundo, sem contato com o restante do planeta. Foi magico, cansativo, feliz, solitário, grandioso, triste, com muita esperança, medo e confiança no futuro. Eu sabia que iria conseguir. Eu não tirava os olhos dele enquanto ele estivesse acordado.

Chegamos ao ponto de Guilherme aprender a conviver com suas fissuras, ele via um ventilador, sentava próximo e dizia “ai que ventinho bom” ou saia correndo nas pontas dos pés e dizia que estava ajustando a sola do tênis, ainda por cima me dava uma piscadinha e perguntava se estava indo bem.

Eu ganhei com tudo isso a adaptação do meu filho a este mundo louco e egoísta, fizemos um trato estereotipado, descarregaríamos nossa vontade em casa, só nós, quando não aguentássemos mais, então tinha dias que a gente chegava em casa correndo, abria a porta do armário da cozinha, pegávamos a tampa de panela e girávamos muito rápido, abanando as mãos, abrindo a boca, rindo e chorando, era como um vício satisfeito, que depois deitávamos no chão e olhávamos para o teto agradecendo a Deus por termos conseguido nos controlar...

A grande questão é o equilíbrio, se eu preciso que ele viva adaptado ao mundo como um todo, também é preciso que em vários momentos alguém entre no mundo dele de corpo e alma, uma troca que nos gerou uma parceria para toda vida. É uma sensação tão boa, como se a confiança pudesse ser vista em cores diante dos meus olhos.

Agora, Gui tem suas preferências, mas se livrou do bater de palmas, dos pulos, das batidas de boca, do andar nas pontas dos pés e quase em sua totalidade dos ventiladores, ahhhh os ventiladores, você já parou para olhar um ventilador num momento de solidão? É bom demais, eu entendo meu filho, mas mesmo assim eu busco sempre o equilíbrio para que ele possa viver em paz. Se livrou, principalmente da agonia de não conseguir sair de casa. Vive com cuidado, mas conseguimos fazer tudo com ele, muito rápido, mas com o respeito, o amor e a intensidade que sinto em viver com ele.

O amor se constrói. Mesmo em um amor incondicional como o de mãe, é preciso muita calma, dedicação e entrega para conseguir encaixar as peças do quebra-cabeça.

Eu amo, com todas as minhas forças. Amo demais. Coragem é o segundo sentimento que me move depois do amor!!!!!

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

facebook/kenyatldiehl

kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos


18 comentários:

  1. Boa tarde como vc fez para diagnosticar o autismo no seu filho? Vc o levou a que especialista? Pq meu filho e definitivamente fissurado em ventiladores, e gira as rodas dos carros as hélices dos aviões. Tudo gira tudo, tem um ano e seis meses e não fala nada além de chupeta e alô. Imitando a gente, anda quando descalço na ponta dos pes d anda incessantemente em linha rera passando a mão pelas paredes
    Me mande um email biapinguin@hotmail.com

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  2. Parabéns pelo amor que você tem ao seu filho! Eu e minha esposa também nos dedicamos ao maximo ao nosso filho e nossos planos são voltados para o futuro dele, hoje o maior desafio é de fazer ele ter dialogos e maturidade (Ele tem 5, mas a maturidade dele é de 3 anos). Deus os abençoe.

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    1. Esse é um desafio diário. Hoje, com seis anos Gui consegue ter diálogos mais coerentes, mas é a base de muito esforço principalmente de minha parte para que ele não perca o foco. Fé em Deus meu amigo.

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    2. Esse é um desafio diário. Hoje, com seis anos Gui consegue ter diálogos mais coerentes, mas é a base de muito esforço principalmente de minha parte para que ele não perca o foco. Fé em Deus meu amigo.

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  3. ola!! boa tade lindo seu anjo..amei sua historia meu filho de 4 anos tem estiriotipoia d ebatr na cabeca..nao sei oq fazer para tirar ..voce pod me dar algumas dicas ..beijus fikem com DEUS

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    1. Obrigada, posso sim, com a maior alegria. Por favor entre em contato comigo pelo email ou pelo face.

      kenyadiehl@gmail.com
      facebook/kenyatldiehl.com

      Beijos de luz.

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    2. Oi! O meu filho tem 3 anos ele tbm bate muito a cabeça no chão, as vezes bem forte, não sei o q fazer para ajudá-lo, ele iniciou Psicoterapia Comportamental, mas essa questão dele bater a cabeça deixa a gente desesperado ja tentamos varias coisas e nada funciona, tbm gostaria de dicas. Bjus obrigado desde ja!!!
      Michellepsf@yahoo.com.br

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    3. Tente deitar com ele no chão e dizer a ele que vc o compreende, ele está buscando se comunicar, pode até ser dor de cabeça que ele sente. Faça contato visual com ele para que ele te deixe entrar no mundo dele. Abrace forte e tente fazer silêncio, com calma e sem medo. Ele sentirá sua paz. Deus abençoe vcs. Beijos de luz

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  4. Meu filho tem 6 anos diagnosticado com autismo, e anda na ponta dos pés, acende e apaga luzes e abre e fecha portas dando gargalhadas com isso, e sinceramente não sei como fazer para ajuda-lo. Poderia me dar algumas dicas porque ainda tenho muita dificuldade para entende-lo. Ele ainda não fala, por favor me ajude. Obrigada, Elaine

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    1. Elaine, essa é a forma que ele encontrou para se comunicar. Mesmo quando eles não falam eles tem necessidade de conversar porque entendem tudo o que acontece a sua volta. Converse com ele, cante para ele, brinque com ele. As vezes pode ser pura ansiedade e ele sente o que a gente sente. Entre em contato comigo no Facebook, podemos conversar melhor. Beijos de luz

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  5. Boa tarde, vamos conversar melhor. Vc pode me enviar um email ou me adicionar no face.
    kenyadiehl@gmail.com
    facebook/kenyatldiehl

    Será uma honra poder conversar contigo.

    Beijos de luz

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  6. Que sensacional sua história e como vc se conscientizou e se doou ao seu filho e as necessidades dele, sem criá-lo dentro de uma bolha protegendo-o de tudo, mas sim ajudando e facilitandonsua vida em sociedade e estimulando a independência futura. Isso é realmente lindo.
    Eu sou estudante de psicologia e trabalhei algum tempo com jovens e adultos autistas, se todas as mães fossem como vc ou tivessem essa disposição e maturidade, muita coisa seria diferente.

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    1. Obrigada pela mensagem querida. Minha missão é conscientizar as famílias e ajudar a melhorar a qualidade de vida de seus filhos autistas e de todos que convivem com eles. Beijos cheios de luz

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  7. Kenya,tenho 64 anos e sou avó de um autista e fiquei muito feliz ao ler o seu relato e em ver o seu amadurecimento na busca de soluções para o crescimento do seu filho.Eu com a minha bagagem de vida,penso como vc,preparar meu neto para a vida,depois que eu partir.Que Deus a abençoe e te ilumine em suas decisões.


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    1. Obrigada minha flor. Todos os dias são um novo aprendizado, um novo desafio. Deus te abençoe. Beijos de luz

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  8. Que maravilhoso seu blog vou seguir!Tenho um lindo menino de 4 anos e 6 meses com síndrome de Asperger !!

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    1. Que legal minha flor, fico feliz. Entre em contato comigo pelo MSN, se eu puder ajudar podemos conversar. Beijos de luz

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