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segunda-feira, 19 de setembro de 2016

As crises de epilepsia


"No Brasil, por volta de 35 milhões de famílias cadastradas no Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do Ministério da Saúde. 
Entre 20 a 40% tem uma forma de autismo. 
Para ter-se uma ideia: apenas 1% da população geral tem Epilepsia."  Grifei Fatima de Kwant.


Ainda existe o estigma de a epilepsia pode ser um fenômeno espiritual, ou ainda, se contagiosa... Dizem que o epilético engole a língua e que é necessário colocar uma coler entre os dentes...


ATENÇÂO: A pessoa em crise de epilepsia não engole a língua. A mandíbula trava, se você tentar aproximar sua mão da boca de uma pessoa em crise epilética corre o risco de ter seus dedos gravemente feridos pelos dentes dessa pessoa... O importante é manter a cabeça em algo macio, como almofadas, casacos e até mochilas, deixar a pessoa no chão, deitada de lado para que não haja o risco de engasgar com o próprio vômito caso ocorra e chamar socorro. Encaminhar a pessoa para o serviço de saúde mais próximo, pois lá é que vai ser avaliado se houve danos maiores, perdas, ferimentos ou outras intercorrências advindas da crise. Também é importante para que seja avaliado o real motivo da crise. Será o remédio que perdeu o efeito no organismo da pessoa? Esqueceu de tomar a medicação?  A dosagem está correta de acordo com peso e idade da pessoa? Ou algo a mais está errado com ela para ter disparado a crise?


A epilepsia NÃO É CONTAGIOSA. Deixa a pessoa com uma sensação de constrangimento muito grande porque o preconceito ainda é imenso. Crianças maiores relatam sentir dor no corpo inteiro após as crises e se dizem tristes e com medo.



Ajude a divulgar estas informações. Abaixo relato parte de minha vida convivendo com a epilepsia do meu filho:

... estávamos em pé ao lado da encubadora, tinham muitos fios pendurados nele. Um tubo entrava pela sua pequena boca e ia até o pulmão. Abri a janelinha, morrendo de dor me levantei da cadeira de rodas e segurei sua pequena mãozinha, comecei a orar. Seus dedinhos apertavam os meus. Agradeci a Deus por mantê-lo vivo. De certa forma aquela gigante máquina era o que o mantinha vivo, eu não poderia reclamar sua presença ali. Enquanto eu refletia, percebi que ele deu um “pulinho” com a barriguinha e não parou mais. Chamei a enfermeira, ela chamou a médica, achei que aquela era a pior cena que eu via na minha vida. Era um mal convulsivo, treze convulsões ocasionadas por meningite. Me sentaram a força e me empurraram UTI a fora, não pude fazer nada...

Quando ele tinha um ano e um mês começou a ficar nervoso. Eu nunca tinha visto meu bebê daquele jeito, sem querer comer, chorando, irritado, vi no olhar dele que algo ruim estava para acontecer. Ao cair da noite percebi sua cabecinha um pouco quente, dei paracetamol para ele e ao terminar de engolir ele deu uma gargalhada, olhou para mim, deu um pulo, revirou os olhos, começou a se debater, espumar pela boca, sua face ficou roxa, ele gemia, seu corpo pulava muito, olhos virados para trás, mandíbula travada. Eu não entendia, achei que ele estava morrendo, parecia não respirar. Diagnóstico: Convulsão febril! O detalhe é que a temperatura dele estava em 37.7.

No dia seguinte mais uma convulsão. Nos meses seguintes esse pesadelo nos perseguiu, sempre com o mesmo diagnóstico de convulsão febril. Os eletroencefalogramas não mostravam nada. As coisas só pioravam, ele passou a ter convulsão focal nos braços, nas pernas, nos olhos e de ausência também. Cada anticonvulsivo que tentavam administrar para ele gerava uma crise pior. Isso mesmo, os remédios para convulsão davam convulsão nele.

Em um dos piores dias da minha vida ele tinha um ano e sete meses. Estava no banho, sentadinho na banheira, deu um pulo, em seguida sua cabecinha baixou e ele ficou imóvel, sem reação. O chamei várias vezes, nada. De repente passou a abrir e fechar a boca, olhos vidrados, boca espumando, parou de respirar, em questão de alguns minutos estávamos no carro, seu corpo se debatendo inteiro, a essa altura olhos revirados, espuma, saliva, rigidez. Cheguei no hospital, uma confusão, tive que gritar e invadir uma sala. Seis doses de diazepam não pararam a crise. Ele fez efeito extrapiramidal com essa medicação e a convulsão piorou. Quando administraram hidantal ele começou a parar, teve uma parada cardiorrespiratória, entrou em coma. Os médicos me disseram que não sabiam nem quando e nem como ele iria acordar. Fomos transferidos para o hospital da criança na UTI e lá fui ameaçada de ser denunciada para o conselho tutelar porque acharam que eu não dava a medicação para o meu filho. Uma dor que não sei descrever.

Passei por quatro neurologistas muito ruins aqui da cidade. Até que encontrei uma muito boa que acertou na medicação e no diagnóstico. Ele tem um limiar de convulsão no cérebro que nada tem a ver com a febre e pelo limiar que ele tem aquele tipo de medicação que davam gerava mais crise ainda.

Por isso que eu sempre digo, vá em alguém em quem você confie, em quem você sintonize. Que tenha conhecimento. O médico não precisa gostar de você, ele precisa entender do seu filho e com o tempo ele até pode passar a simpatizar contigo, basta ter a oportunidade de te conhecer melhor.
Guilherme ficou muito tempo sem convulsão e passou a fazer os eletroencefalogramas em casa. O técnico leva todo o equipamento e monta no quarto dele um ambiente favorável à realização do exame sem sedação. O que nos traz um resultado limpo e real.

Aos seis anos e nove meses teve mais uma crise que durou uma hora, chegou a parar de respirar, precisou de respirador artificial.... Uma semana internado e o medo de sequelas e até de pensar no pior em vários momentos... A crise veio após uma tentativa de retirada de medicação.

Fizemos um exame de imagem e descobrimos que Gui tinha uma “redução volumétrica bilateral” no cérebro. Fui conversar com a neurologista e o que ela me explicou é que devido ao próprio quadro epilético dele junto com o autismo gerou essa redução de massa. Não houve construção cerebral nesse ponto onde houve a perda de massa. Mas o cerebelo, que é onde estão centralizadas as emoções, está intacto.


Vou lhe trazer confiança, força, fé, vou mover montanhas. Vou lhe dar equilíbrio. Tudo o que ele precisa. Vou lhe exercitar, lhe trazer força física. Tenho fé que Deus vai me ajudar. Eu dou minha vida por ele. E minha fé é maior que o mundo inteiro.

Se posso deixar um recado é para que se você tem um filho convulsionando dê a medicação que for receitada, isso não é brincadeira, pode matar. O remédio não é perigoso. O que é perigoso é deixar a criança convulsionando e perdendo conexões, correndo risco de perder o ar e ter uma parada cardiorrespiratória. Remédio certo salva. Se der errado ajusta. A medicina existe para tratar, se não para curar pelo menos para manter.

Na vida você sempre tem dois caminhos, eu escolhi lutar. Agradecer. Força você adquire fazendo força. Não adianta pedir força a Deus se você não se levanta e não vai a luta. Primeiro entre na batalha e depois fique forte. Sua coragem trará entusiasmo, seu entusiasmo trará força, sua força trará mais coragem e tudo isso te levará para um caminho de satisfação, independente do resultado.

A pessoa com epilepsia não pode se sentir sozinha, excluída ou cercada de pessoas com medo das crises. Precisa de compreensão, apoio e muito amor.


Viva! Apenas viva! Sinta o prazer de viver sem questionar, você vai entender do que estou falando.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.


facebook/kenyatldiehl

kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos

7 comentários:

  1. Poxa,amiga! Que fase...Mas como sempre,vai passar. O Gui é muito forte e com a graça de Deus o tratamento dará certo. Força aí, desculpe por ter te perguntado se estava mais tranquila, não sabia do que se tratava,só conseguia pensar e agradecer a Deus por não ser coágulo ou tumor. Fiquem bem! Bjos no coração, amo vcs!

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    1. Querida Daiane. Eu escrevi para explicar mesmo o que está acontecendo. Jamais eu iria me ofender com isso. Eu amo vc como uma irmã e entendi perfeitamente tua colocação de forma carinhosa e delicada. Muito obrigada pelo apoio de sempre. Beijo cheio de luz.

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  2. Amada... Vc é uma querida. Sei q nessa msg tem msg pra mim. Obrigado por se lembrar de mim mesmo com a maré de ressaca. Mas vai passar. Tudo vai voltar a calmaria. Deus te guie e te ilumine sempre. Bjos
    (Allena do grupo do zap)

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    1. Querida Allena, escrevo sempre com muito amor e com o propósito de ajudar a clarear um pouco as idéias de todos aqueles que possam estar passando por problemas parecidos com os meus. Muito obrigada pelo carinho de sempre. Que nossa amizade se eternize sempre com as bênçãos de Deus. Grande beijo cheio de luz e paz.

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    2. Querida Allena, escrevo sempre com muito amor e com o propósito de ajudar a clarear um pouco as idéias de todos aqueles que possam estar passando por problemas parecidos com os meus. Muito obrigada pelo carinho de sempre. Que nossa amizade se eternize sempre com as bênçãos de Deus. Grande beijo cheio de luz e paz.

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  3. Em dois dias li seu blog inteiro! Amei cada palavra.Chorei com praticamente todos os textos...O encontrei pois estava procurando respostas (na verdade ajuda) pois meu filho tem tido convulsões constantes mesmo em tratamento com politerapia. Está com suspeita de Síndrome de Dravet e estamos aguardando o resultado do teste genético, numa luta diária para ver o seu bem. É muito difícil, mas temos que perseverar em fé, força e foco. Gostaria de saber se pode me passar o nome/ contato da neurologista do Gui. Obrigada e continue nessa força linda inesgotável.

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    1. Nossa que situação difícil, eu imagino o tamanho de sua dor. Por favor me envie um email ou entre em contato pelas redes sociais que te dou meu WhatsApp. Assim podemos conversar melhor. Pode entrar em contato através do site também:http://kenyadiehl.wixsite.com
      Beijos de luz

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