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sexta-feira, 14 de outubro de 2016

A "cura"

Muito se questiona sobre a existência ou não de cura do autismo. Diariamente me deparo com estas questões. Mães, pais e avós aflitos pela possibilidade de cura, saída do espectro ou perda de diagnóstico.


O transtorno do espectro autismo não é uma doença. Mas sim um transtorno global do desenvolvimento, não sendo assim, possível se falar em cura. Na literatura médica não existe, de fato, essa possibilidade, mas...

Existem casos em que observamos autistas, com diagnóstico e laudo que com o passar do tempo não apresentam sintomas e passam despercebidos entre os demais. Muitas vezes, pais abandonam tratamentos, terapias e acompanhamento de desenvolvimento interdisciplinar. E isso é o pior que pode acontecer na vida de qualquer autista.

Sendo o autismo uma forma de funcionamento, quando paramos de ajudar, desenvolver e trazê-los para o mundo, corremos o risco de uma possível perda dos avanços obtidos. É importante termos em mente que o nome que dão para o que nosso filho tem é o que menos importa. Se ele é autista ou não, na verdade não é o ponto central da questão. A grande verdade é que temos que lutar para que nossos filhos se desenvolvam,  sejam felizes e continuem a obter avanços por menores que sejam, independentemente do grau de autismo e limitações.

Vejo seguidamente mães assustadas, perdidas, porque cada profissional diz uma coisa. Uns afirmam que é autismo, outros garantem que isso passa, que é uma fase. Vejo que é indispensável termos o laudo e continuar lutando pela prioridade nos atendimentos, pelos tratamentos, pela professora auxiliar na escola. Se ele saiu do espectro ou não é apenas uma condição que vai te trazer menos medo do futuro, porém, nossos filhos precisam de nossa total dedicação hoje.

Meu filho Guilherme, sempre teve altos e baixos, o que parece ser regra na vida de qualquer autista.

Gui não apresenta estereotipias, mas se incomoda com barulhos, adora conversar com adultos e crianças, brinca apropriadamente com seus brinquedos, é feliz, tranqüilo, as vezes tem crises de choro e fixação por objetos. Distingue muito bem os sentimentos e de uns dias para cá passou a me perguntar sobre lugares que visitamos anos atrás e sobre brinquedos e pessoas que há muito tempo não vê. Lembra de brinquedos que doamos para outras crianças entre outras infinidades de situações que vem me questionando diariamente.

Todos esses anos tive o cuidado de interagir com ele, conversar mesmo quando ele não era verbal (fase que durou até quatro anos e meio), lhe ajudei com as tarefas, mas sempre o incentivei a pelo menos tentar, lhe dar independência por menor que fosse. Eu expliquei desde cedo o que era o autismo, qual era sua diferença e sempre lhe dei a certeza de que apesar de ser mais difícil para ele do que para os outros meninos, era possível seguir adiante, mesmo que levássemos mais tempo tentando. Que algumas coisas não seriam possíveis para nós, mas que teríamos outras tantas alternativas para sermos felizes.

Por todo esse tempo Guilherme guardou todas as informações, o amor, o carinho, como um álbum de fotografias com as mais diversas lembranças que se possa imaginar.

Você que está lendo pode pensar que ele está finalmente curado. Eu te digo que não. Ele continua a ter suas preferências por ventiladores, fogueiras e objetos de decoração de ambientes, vontade de conversar soberanamente sobre o que lhe interessa, uma certa dificuldade vez em quando de olhar no olho, a insegurança de não ser aceito por parentes e amigos que o abandonaram por preconceito, sensibilidade sensorial com pouca tolerância a cortes de cabelos ou contato com insetos, entre outras tantas características que definem o autismo.

Gui continua em todos os tratamentos que envolvem psicomotridade, fonoaudiologia, equoterapia, psicopedagogia, professora auxiliar só para ele na escola. E são esses pequenos passos que lhe guiam para ter uma vida melhor. Não iremos parar de lutar pelos seus direitos, conseguir prioridade na fila do supermercado e ter seus tratamentos custeados pelo plano de saúde. Afinal, autismo é autismo e nunca poderemos fazer pouco caso de suas lutas e obstáculos que vence diariamente para se manter sempre progredindo.

O que quero dizer com este relato é que jamais devemos descuidar, achar que houve a cura. O mais importante é estarmos atentos nos sentimentos de nossos filhos, na sua felicidade, no desenvolvimento de acordo com seu tempo. Gui está um ano “atrasado” na escola. Por outro lado está alguns anos adiantado em seu grau de satisfação de viver.

O rótulo, a imposição, a cobrança dos que convivem deve ser deixado de lado. Nunca tente adaptar seu filho às pessoas. Pelo contrário, lute para que o mundo se adapte à forma de seu filho viver, se desenvolver e se realizar como ser humano, indivíduo que é, com sonhos, sentimentos e pensamentos, um DNA exclusivo, uma jóia rara que Deus te entregou. Pense no bem estar dele e se preciso for brigue com o mundo pela sua felicidade.

Porque a felicidade consiste em vivenciar o caminho em toda a sua intensidade. O ponto de chegada é apenas uma referência para sabermos o tamanho de nossos sonhos.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

facebook/kenyatldiehl

Twitter: @KenyaDiehl


10 comentários:

  1. Minha cara filha. Parabéns pelo texto. Deus realmente te escolheu Pará ser a luz de nosso amado menino e também de muitas outras crianças. Sabes que não sou muita emotiva, mas senti nesse texto o quanto emanas amor, carinho e tanta dedicação. Deus realmente escolheu a melhor mãe do mundo Par o nosso amado Guilherme.

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  2. Mãe, obrigada pelo carinho de sempre. Receber esta mensagem de vc me dá mais força e coragem para seguir os caminhos traçados por Deus. Te amo infinitamente. Obrigada por ser minha mãe.

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  3. Que lindo esse texto. Me vi nele... Tenho uma filha com quadro em avaliação sem diagnóstico fechado. Não sei se erro, mas todos os dias eu peço a cura a DEUS. Mas se essa for a vontade do Senhor, peço mais amor pra dar a ela. Que sejamos fortes para trilhar nesta vida de desafios. Se é pra lutar que sejamos felizes! Bjs e parabéns por ser tão boa mãe.

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  4. Que lindo esse texto. Me vi nele... Tenho uma filha com quadro em avaliação sem diagnóstico fechado. Não sei se erro, mas todos os dias eu peço a cura a DEUS. Mas se essa for a vontade do Senhor, peço mais amor pra dar a ela. Que sejamos fortes para trilhar nesta vida de desafios. Se é pra lutar que sejamos felizes! Bjs e parabéns por ser tão boa mãe.

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    1. Vc está agindo com o coração de mãe. Estranho seria se vc não ligasse. Com o tempo tudo melhora. As coisas se ajeitam. E independente de ter algum diagnóstico ou não, com fé eles ficam muito bem. Meu filho sofria com gritos, estereotipias e não falava. Hoje não se nota o autismo nele. Tenha fé mamãe, vc está indo muito bem. Beijos cheios de luz e paz.

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  5. Temos um Neto lindo, amado,com as bençãos de Deus.E bem inteligente na escola, tem uma professora auxilar, e seus coleguinhas o adoram.Muitas bençãos de Deus a todas estas crianças Autistas.amem

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  6. Estou amando seus textos, me identificando em cada palavra. Meu filho tem 4 anos, e começou a fala mais funcional a pouco tempo, e teve inumeros avanços esse ano. O segredo é não perder a fé e continuar lutando por eles e com eles. Deus abençoe sua familiasendo luz pra tantas outras. bjos

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