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sexta-feira, 9 de dezembro de 2016

As festas de final de ano – como lidar com a ansiedade dos autistas

Fim de ano, época de alegria, presentes, grandes encontros familiares, momento de rever parentes, amigos, fazer amigo secreto, soltar fogos de artifício, ficar acordado até tarde, frequentar grandes lojas e centros comerciais... parece que o mundo se concentra em comemorar e celebrar... mas para os pais de crianças e adultos com necessidades especiais esse pode ser um período de muita dor e confusão.

Autistas precisam ter sua rotina preservada para manter seu emocional bem, seu sensorial se abala com sons altos, cores e luzes em excesso. Vozes altas, músicas, perfumes e surpresas podem ser um verdadeiro desastre na vida deles.

Para quem não convive com eles é muito difícil de entender que este é um momento que facilmente pode ser colocado tudo a perder, toda a luta de um ano inteiro pode ir por água abaixo, regredir, perder consideravelmente os avanços obtidos. Iniciar o ano de forma confusa, triste e dolorida não é raro para famílias que convivem com o autismo, mesmo aqueles que tem o grau mais leve. Tudo isso pela falta de conhecimento sobre a melhor forma de agir com as festas de final de ano.

Nunca me esqueço que a primeira grande crise que Guilherme teve em público ele ainda tinha menos de um ano e meio, era fim de ano e surgiam as primeiras decorações de natal. Entramos em uma loja para comprar uma roupinha para ele, lá estava tudo decorado e, na decoração tinham gigantes bolas coloridas daquelas típicas de árvores natalinas, quando ele as viu começou a gritar e se debater colocando todos em verdadeiro espanto, inclusive eu. Obviamente ele não falava e só parou de chorar depois de uns quinze minutos circulando de carro.
Depois dali comecei a observar que o final de ano era sempre um problema. A insegurança do tumulto de pessoas em casa, de passar a noite fora, do cheiro de comida tomando conta da casa, champanhe estourando, vozes animadas sem parar, música, presentes por todo lado. Sim! A bola gigante da decoração foi apenas um disparador de lembrança daquilo que ele não queria vivenciar.

Nas noites de Natal e ano novo, cada vez que se aproximava a meia a noite o impressionante relógio biológico do Guilherme atuava e ele já começava a se irritar antes mesmo dos primeiros fogos surgirem, o abanar de mãos, o correr em círculos... aquilo tudo que os parentes adoravam dizer que era alegria típica da infância, mas que meu coração de mãe lia o sofrimento e o medo que ele sentia pelo que estava por vir. Minha angústia era dupla, uma por vê-lo assim e outra por não poder falar nada, porque se eu falasse era crucificada viva...

Alguns finais de ano passamos assim, até o momento em que Gui tinha quatro anos quando reunimos a família pela última vez. ele ganhou um abajur de presente. Era um lindo abajur em formato de carro. A luz do abajur o desorganizou, ele deitou no chão, ligou na tomada, ligava e desligava até entrar em um choro incessante e desesperador, não havia diálogo, trocas ou qualquer outro presente que o acalmasse. Mas o pior é você ouvir que toda criança faz aquele tipo de birra, que ele estava cansado, que eu tinha que dar limite, que se ficassem com ele uma semana ele aprenderia a falar, que ele estava medicado demais (para epilepsia), enfim, meu sofrimento se multiplicou em milhões de vezes... Eu não sabia o que fazer.

Depois disso decidi que nunca mais eu teria um final de ano em grupo enquanto Guilherme não estivesse preparado para isso. Se as pessoas não tinham condições para entender que ele era autista então eu não era obrigada a agradar ninguém. Simples assim. Passamos apenas eu, meu marido, meu filho e às vezes minha mãe que ou fica conosco ou com os demais da família (o que acho justo com ela).

Claro que nem todas as famílias são assim. Se você optar por fazer uma festa avise seu filho sobre quais presentes ele vai ganhar. Autistas não gostam de surpresas. Definitivamente isso não é com eles.
Não se preocupe em não chatear ninguém. Seja claro nas regras. Peça a todos que digam o que compraram para você contar a ele o que vai ganhar antes de abrir o pacote. Isso diminui a ansiedade.
Estabeleça um horário de início e fim das festas. Se possível não faça na sua casa, assim você pode ir embora caso seu filho não se sinta bem.

Na hora dos fogos, se seu filho sentir medo apenas o abrace, deixe que ele chore e lhe dê conforto. Lhe diga que o entende, que sabe que ele ouve dez vezes mais alto que você e que isso é realmente assustador, mas que você está ali para protege-lo e que nada de ruim vai acontecer. Se for preciso se esconda com ele. Mas nunca, NUNCA, faça pouco caso, melhor é chorar junto do que dizer que não é nada. Isso irá fazer com que ele se sinta seguro e compreendido.

Se ele tiver seletividade alimentar leve seu alimento preferido e peça aos convidados para que não insistam para que ele coma e nem que fiquem especulando sobre sua alimentação. Eles ouvem tudo, mesmo que não falem.

Se ele tiver crise de nervos ou choro não justifique aos demais. Esqueça o resto do mundo. Foque no seu filho. Proteja ele, ajude, ampare, ele é o motivo de sua existência, todo o mais é passageiro. Quem está com você de verdade entende e te ajuda. Não olhe para os lados, olhe nos olhos do seu filho e tente se conectar com ele. Se ele não voltar a si, leve-o para casa, se estiver em casa leve-o para o banho ou para a cama, não brigue com ele, apenas lhe dê a garantia de que no próximo ano vocês vão conseguir.

Agora Guilherme já é bem resolvido com tudo isso, fica esperando ansioso pelos fogos, sai correndo para a sacada, fica feliz com os presentes, mas ele ainda sabe exatamente o que vai ganhar, nada de surpresas por enquanto. Na nossa ceia nunca tem muita variedade de comida. O ambiente é tranquilo e nós ficamos sempre com a sensação de que deixamos as pessoas chateadas, de que nós poderíamos ter feito algo a mais, mas Deus nos enviou um filho especial. Não é uma criança com deficiência física, mas é uma criança portadora de deficiência, com dificuldade de adaptação ao mundo.

O que vejo com todo o nosso empenho em abrir mão de coisas passageiras é nosso filho evoluindo, sendo alfabetizado, sendo guerreiro, conquistando seu espaço no mundo, falando, cantando, sabendo que se algo der errado eu estarei ali para ajudá-lo. E se eu não estiver? Ninguém é eterno, toda mãe pensa nisso... por esse motivo dou o máximo de mim a cada segundo, para torna-lo o homem mais forte que ele puder ser enquanto eu estiver aqui...

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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4 comentários:

  1. Lendo essa linda mensagem que passa para todos nós neste fim de ano,me recordo de minha infância, quando não havia muita variedade, mas mesmo assim éramos tão felizes...
    Essa sua mensagem nos renova, nos fortalece, não falta peça alguma para completar essa lição de amor, perdão e sabedoria que nossos anjos nos ensinam...
    Obrigado por tudo que fez por nós neste ano ...
    Feliz Natal!

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    1. Muito obrigada pela linda mensagem. Não sei quem escreveu, mas sinto um imenso carinho nessas palavras. Um feliz Natal para vc também e que Deus abençoe infinitamente a todos da sua família. Beijos de luz

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  2. Que texto lindo, como todos que você escreve,Deus te deu uma grande missão e esta a cumprir com todo o amor de mamãe,como disse não vivemos para sempre,mas sua parcela de união, fraternidade e disposição em ajudar o próximo esta mas mavilhosamente perfeita, obrigado por todas as suas mensagens de luz, sempre acompanho essa sua caminhada porque me ajuda a caminhar também por caminhos de luz!
    Sou apenas um amigo, mas carrego em meu coração suas palavras de motivação e admiração por nossos anjos...
    Obrigado e desejo a você e sua família um lindo e santo Natal!



    Luís de Oliveira.

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    1. Luis muito obrigada pelo carinho e por estar comigo nesta doce, porém difícil missão. Desejo um Natal com muita luz, paz, saúde e harmonia para vc e sua família linda.

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