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segunda-feira, 26 de dezembro de 2016

Sobre viver o luto pós diagnóstico

Nós que vivemos no mundo autista frequentemente escutamos esta expressão que parece forte demais para quem vê de fora. “Como assim “luto”? Se a criança não morreu?” Foi apenas um diagnóstico de algo que sabemos que nem doença é e sim um transtorno global do desenvolvimento...

Ouvi certa vez uma mãe indignada me dizer que se recusava a falar em luto porque o filho dela estava vivo e ela o queria exatamente como ele era. Sim, eu concordo com esta mãe com relação a gostar do filho como ele é, mas não é bem assim que penso em relação ao sofrimento que sentimos quando recebemos o tão temido diagnóstico TEA.


Eu, que sempre fui autista, que sofri demais para me adaptar na escola, para entender os contextos, para aprender as coisas - eu não estava no grupo de crianças inteligentes que aprendiam com facilidade ou até mesmo sozinhas - tudo para mim era sofrido, demorado, traumático e sempre tinha gente fazendo piada em cima de tudo que fosse relacionado a mim. Quando vi os traços de autismo no meu filho, de cara percebi que se tratava exatamente do mesmo tipo de coisa que eu tinha, restava saber o grau e as consequências, afinal, ele teve uma porção de coisas que eu não tive, como meningite e epilepsia...

Ao planejar um filho ou até mesmo quando ele vem de surpresa tudo o que mais queremos é ter uma criança saudável, fazemos planos, começamos escolhendo os possíveis nomes, imaginamos com quem irá se parecer, que tipo de personalidade terá, de qual signo será (porque a data do parto também pode ser bem variável), quantas viagens faremos com essa criança, que mundo lhe apresentaremos, quem serão seus padrinhos, em qual fase lhe daremos o triciclo a pedal, a primeira guitarra elétrica, o primeiro conjunto de goleiras para jogar bola com o papai, a mamãe ou os titios, as histórias fantásticas que irão ouvir dos avós, as roupas iguais que usaremos para sair, com que idade será que vai falar fluentemente a ponto de me pedir um cachorro-quente? (Esse era um dos meus sonhos mais íntimos – não me pergunte porque), vamos aprender a pedalar, andar de patins, ir ao cinema, fazer festa do pijama e teremos uma linda despedida na primeira noite que ele for dormir na casa do amiguinho com o cabelo cheio de gel dizendo que já é um homenzinho...

Acontece que quando nos deparamos com a realidade do autismo todos esses sonhos morrem, pelo menos a maioria deles, e se não morrem adormecem por longos anos e se insistimos a fazer de conta que nada está acontecendo temos grandes chances de instalar o caos na vida de todos os envolvidos porque tudo só piora se você não dá o direcionamento adequado quando há o envolvimento com o TEA.

Temos que aprender a deixar para trás o filho idealizado em nossos sonhos para aceitar o filho que se apresenta da noite para o dia bem diante de nossos olhos. Aquela criança que mesmo no grau mais leve do autismo geralmente não gosta de barulho, não tem paciência de ouvir histórias, tem dificuldade de se relacionar com crianças da mesma idade, não usa brinquedos apropriadamente, tem atraso ou ausência da fala, seletividade e restrição alimentar, dificuldades motoras, de sono, de retirada de fraldas e um sem fim de dificuldades que torna a vida dos pais um mar de tristeza em um primeiro momento.

Aí vem o luto e ele vem com tudo, nossos sonhos morrem, perdemos a identidade, somos tomados pelo medo. Não temos coragem de contar para ninguém, há a esperança de que seja apenas uma fase, a vida do casal fica abalada por um tempo e o isolamento se torna quase que uma regra para a grande maioria das famílias.

Este é o luto, é o famoso luto do diagnóstico, que como me disse uma amiga linda e inteligentíssima, que se ler este texto vai saber que estou falando dela: “o luto fará parte de nossas vidas para sempre, a diferença é que aprendemos a amenizar”. Eu achei linda essa frase, achei linda e real. Podemos amar o autismo, superar, nos envolver, mas nunca, jamais, iremos perder o desejo de ter tido aquele filho que não precisasse sofrer as consequências de uma sociedade preconceituosa e despreparada para receber estes seres iluminados e enviados para nos mostrar a luz.

Mas afinal, qual é a definição de luto? Pelo dicionário brasileiro temos a seguinte resposta:
                Luto: 1 – sentimento de tristeza profunda pela morte de alguém.
                          2 – originado por outras causas; amargura, desgosto.

Então nada mais é do que o sentimento de perda, a perda dos sonhos, das nossas idealizações, da nossa vontade natural de viver e ser feliz, do filho que sonhamos em ter que temos que reaprender a amar de um jeito diferente. Para mim não existe melhor forma de lidar com essa dor a não ser vive-la em sua intensidade, senti-la até o seu último, se permitir chorar, esbravejar, porque somos humanos. Quando vivemos algo em sua plenitude temos a sensação de etapa cumprida. Não deixe que o vazio da dor te acompanhe ao longo dos anos. Sinta a dor e supere-a.

Depois dessa imensidão de dor e tristeza, de luto, de medo e solidão vem a fase de descobertas, de irmos atrás de todas as informações possíveis para ajudar nossos filhos. Esquecemos a vida que levávamos antes e passamos a lutar pelo bem-estar daquele ser que nos foi confiado com tanta honra. Viramos leões e leoas e somos capazes de brigar com o mundo por eles.

Passamos a conhecer o universo autista, o universo do amor, da simplicidade, da sinceridade, vemos ali crianças cheias de vida, de sonhos, de ternura, de potencial, cada um dentro de suas capacidades, nenhum é igual ao outro. Mas nessa vida, quem é igual a outro alguém? Por isso, tudo passa a ser tão lindo, cheio de esperança, esquecemos os encontros por conveniência, passamos a conviver com que é de verdade, com quem não tem frescura, com quem não tem preconceito, descobrimos em nós uma força que antes não conhecíamos, as horas multiplicam-se e nossos relacionamentos passam a ser de qualidade.

Cada conquista, cada progresso, cada passo, é tudo tão intenso, tão bom, tão incrível que a emoção é inversamente proporcional à dor que sentimos lá atrás no dia do diagnóstico e passamos a ter uma vida cheia de novos sonhos e novos ideais, desta vez com valores mais voltados ao altruísmo do que ao egoísmo.

Terão dias ruins, terão dias de dor, não vou mentir, sinto isso até hoje, muito mais com relação a mim do que ao meu filho, mas acontece, é previsível, real e humano. Nesses dias eu me permito sentir, não me cobro perfeição, eu sinto a dor, exatamente como antes e logo depois quando vem a alegria ela vem com um sabor muito mais forte porque ela vem com a sensação de saudade.

Permita-se, viva o momento, se dê o direito, seja você mesmo. O autismo é fascinante, desde que vivido em sua integral intensidade.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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Um comentário:

  1. Sou mãe de 2 autista mais nunca deixei a peteca cair, tenho que entender uma coisa eles precisam de mim 💙 meu mundo é azul 😅😅

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