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sexta-feira, 15 de setembro de 2017

A vida de um autista - como foi até aqui - sete anos


Gestação de risco, sete meses passados mais no hospital do que em casa. Com trinta e três semanas e cinco dias nasceu o Guilherme, 46cm, 2,025kg, apgar 8-9, extremidades roxo-esverdeadas, placenta igual. Mãe com febre, 39-41Cº, parto cesáreo, de última hora, dificuldade de aplicar anestesia, bolsa rompida há cinco dias, mãe desfalecendo, bebê perdendo batimentos... Nascia o milagre de Deus.

Resumo rápido da nossa história em função de já ter este texto em detalhes no blog... Um mês de UTI, diversas intercorrências, meningite, hemorragia pulmonar, mal convulsivo, cateterismo rompido, infecção, não reação a antibióticos e um sem número de acontecimentos que me fizeram sofrer e crescer...

Após a alta, Guilherme ainda teve uma convulsão em casa e, aos três meses apresentava desenvolvimento e tamanho esperados para a idade. Mas... O tempo foi passando e ele se apresentava sempre muito calmo, satisfeito com tudo, dormindo demais, demorou a sentar, a rolar na cama, a ficar em pé, intestino preso, olhar meio diferente...

Eu sabia que ele seria autista. Eu não queria isso para ele, tinha fé de que passaria despercebido no "gene" que carregava e também no sofrimento que passou desde os primeiros sopros de vida. Me acabei, engordei, emagreci, chorei, ri e lutei muito... Até o momento em que ele não quis mais dormir no colo e eu passei a dormir no berço com ele... (choro ao relembrar)...

Aos treze meses convulsões generalizadas, focais e mal convulsivo que perduraram até os dezenove meses... Próximo aos dois anos parou de comer e passou a perder as habilidades da fala que já havia conquistado. Desenvolveu hipoglicemia, hipotermia, hipotireoidismo, hérnia hiatal e hipotonia muscular com perda de massa óssea, nessa época mal parava em pé...


Me isolei do mundo com ele, por um ano, sem sair de casa, inspirada no filme “meu filho meu mundo”, entrei no universo dele e o trouxe para o meu.

Gui tinha um extenso vocabulário de palavras soltas, mas não sabia as utilizar, nem se quer ecolalias ele fazia. Movimentos repetitivos, crises de choro e de nervos, noites sem dormir, sem comer, praticamente sem viver... Meu casamento foi para o espaço, eu não era mais a mesma, ninguém mais se encontrava e nossa vida virou um verdadeiro caos...

Mas aos poucos ele foi melhorando, com muito empenho, pouca cobrança, aos quatro anos ele comia um alimento por vez, repetia as frases que ouvia, sem muito sentido, sempre tentando  adequar à sua realidade.

Enfrentei todo o mais que todas as mães de autistas enfrentam. Problemas digestivos, de sono, de ecolalias, de estereotipias, de críticas e descrença dos familiares, de perda de amizades, de solidão, de medo, frustração e vontade de sumir...

Guilherme trocou de escola oito vezes, até estar no lugar e no momento que são realmente bons para ele. Trocou também inúmeras vezes de médicos, de terapeutas e foi afastado de muita gente que não o compreendia.

Sempre cantei com ele, conversei muito e nunca deixei de pedir sua opinião para tudo, contar sobre minha vida e sobre os meus sonhos, ainda que parecesse que ele não me ouvia. O fato de ter vindo do autismo me trouxe uma sensibilidade muito grande perante o autismo e o universo particular dele.

Sempre fui muito direta com ele, ordens curtas e diretas, muito carinho, insistência e paciência. Evitei o tempo todo em pensar sobre o que ele seria no futuro. No fundo eu sempre soube que se eu me dedicasse integralmente ao momento presente eu teria certamente um amanhã melhor, isso me fez forte e corajosa. O que eu queria era que ele não sofresse. Se ele estava feliz, eu estava feliz, se ele estava triste eu estava tentando buscar uma solução para lhe fazer feliz. Meu raciocínio logico e pontual fez com que eu tivesse coragem de passar pelas turbulências sem medo de fracassar. Eu confiava mais em mim do que em qualquer pessoa sobre o que era melhor para ele.

Passei anos traduzindo a ele o que ele sentia, o que ele pensava e tive o dom de aceitar todas as dores dele sem querer as evitar a todo custo, chegando muitas vezes a sentar e chorar com ele dizendo que realmente nossa situação com o mundo não era das mais favoráveis...

Dei ao Guilherme uma noção de amor e de realidade que poucos adultos têm coragem de fazer. Ensinei ele a ler minhas expressões, de tristeza, de braveza, de alegria, de leveza... E desde muito cedo o ensinei a entender que se eu estava triste e chorando esse era um direito meu e que isso nada tinha a ver com ele. Ensinei ele a separar nossas dores, nossos medos e nossos sonhos. O direito dele acabava onde começava o meu e vice-versa.

Atualmente (2017) Gui está sendo brilhantemente alfabetizado, largou as fraldas noturnas no inverno deste ano, entra na escola sem chorar, não precisa de professora auxiliar, não tem estereotipias, é muito bom em trocas, tem um altruísmo admirável e a única briga em que se envolveu na escola foi para defender uma amiga que estava apanhando. Come de tudo, conta o que acontece quando está longe de mim, assiste a filmes, desenha, viaja para longe de casa, consegue ouvir, olhar nos olhos e sabe que o centro do universo não está nele, mas sim no mundo que o cerca e que o completa.

Sempre que um comportamento inadequado aparece eu corrijo de imediato, como estalar os dedos ou se bater... Guilherme é esperto, apronta suas traquinagens, a ponto de eu muitas vezes ter que me segurar para não comemorar ao invés de dar bronca, afinal, preciso educar, mas vê-lo na cozinha raspando um pote de Nutella com a colher ou escondendo uma lata de coca cola aberta na mochila são coisas que realmente me deixam feliz...

Deixo ele livre para gostar do que quiser desde que isso não prejudique os outros, para ser triste o suficiente para assimilar suas dores e se machucar o mínimo para crescer entendo a noção de perigo...

Eu erro sim, erro muito como toda mãe, mas o que nos salva é o hábito da reflexão, da busca por corrigir nossos erros e de entendermos que o mundo nunca será perfeito para nós e que também não devemos nem querer ser perfeitos para o mundo. Respeitamos as pessoas, sabemos exigir nossos direitos e também sabemos a hora certa de abrir mão deles em prol do bem de todos.


Diariamente é uma luta, é um aprendizado novo, às vezes mais fácil, às vezes mais difícil e poucas vezes impossível. O que podemos mudar a gente luta, o que não podemos mudar buscamos aceitar sem se revoltar e muitas vezes choramos sem parar, assim como nossas incontáveis gargalhadas sobre coisas que geralmente as pessoas não vêm a menor graça. Faz parte da vida, ninguém é anormal ou normal. A diferença está na forma como conseguimos vencer as barreiras da vida.

Quanto menos julgamos os outros, mais somos satisfeitos com nós mesmos.

Viva, sorria, chore, dê gargalhadas, grite, se rebele, coma um hambúrguer, olhe as estrelas, faça o que tem vontade, não crie expectativas demais sobre as pessoas e também não as encha de expectativas sobre você. O amanhã a Deus pertence, mas o hoje é um presente que Ele te deu e só você poderá decidir se irá utilizar ou não.
Beijo muito carinhoso,
Fiquem com Deus.
Kenya Diehl
kenyadiehl@gmail.com
051991984264



Um comentário:

  1. Maravilhoso texto,linda mensagem de garra e determinação, parabéns amiga,adorei...

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