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segunda-feira, 15 de janeiro de 2018

O autista e a linguagem verbal





Me lembro de ouvir Gui pedir para esquentar o leite dele dizendo: "quentá mamá" apontando para o microondas na cozinha quando ainda tinha onze meses. Ele não engatinhava, mas andava arrastando o bumbum até encontrar uma parede para se apoiar e ficar em pé. Assim ele começou a falar e a andar. Dizia pão, bola (bá), barba (papai), mãmã (mamãe) entre tantas outras palavras... 

Mas aos dois anos já não falava mais, nenhum som, sinal ou expressão facial. Guilherme perdeu a habilidade de falar assim, sem que desse tempo de nos prepararmos... Eu sabia que ele era autista, mas todos diziam que era loucura da minha cabeça, que eu estava esgotada e que estava me projetando no Gui. 

O tempo passou e ele permaneceu em seu silêncio, geralmente de costas para nós, não havia comunicação com ninguém além de mim. E essa comunicação era puramente corporal. 
Não vou colocar em detalhes tudo o que fiz para ajudá-lo para não cansar os leitores do Blog que já leram isso uma infinidade de vezes, mas enfim...
O desenvolvimento da fala do Guilherme na segunda etapa, que seria o retorno da linguagem verbal se deu um pouco depois dos três anos. Inicialmente por um vocabulário extenso de palavras que parecia um dicionário, podia falar qualquer coisa que pedissemos a ele, mas era uma palavra por vez, não passava disso. O que para mim já era motivo de comemoração porque vi que sua interação entre mente - voz - deglutição - inspiração estavam presentes e haviam sido completamente preservados. Muitas vezes não nos damos conta da complexidade que é o conjunto de ações que envolve o ato de falar. Mas é algo difícil e cansativo para quem quer usufruir de seu universo particular sem ser incomodado (o autista)...


Logo depois vieram as ecolalias. Ele passou a repetir o que ouvia, frases inteiras e sem sentido para as demais pessoas. Era como se a mente dele quisesse dizer algo mas a boca dele traduzia de forma diferente. Prestei atenção nisso e passei a tentar adivinhar o que ele queria me dizer. Senti que ele tinha um prazer imenso em poder soltar a voz, mas a frustração era grande quando não era compreendido. Então passei a fazer o que chamei de "ecolalia de repetição", eu era como um espelho que o fazia enxergar o tanto que estava repetindo as mesmas coisas. Ele falava, eu repetia, ele repetia, eu repetia mais uma vez e assim a ecolalia terminava com aquela risadinha discreta dele como quem não quisesse admitir o quanto eu era "engraçada". Parecia não haver senso de humor, não ganhavamos sorrisos e nem brincadeiras... 
Tive a idéia de lhe traduzir cada sentimento que ele manifestasse, tipo: isso é fome, isso é dor, isso é cansaço, isso é frustração... E ele foi aprendendo sobre si e sobre seus sentimentos e sensações em detalhes.


Depois veio a fase da música. Começou com um pedaço de cada música, depois uma parte maior, depois cantando junto acompanhando a melodia e por fim lembrando das letras em momentos oportunos de acordo com o que ele queria me falar.
Assim fomos, nesse mistério a ser desvendado. Guilherme com o passar dos anos foi cantando cada vez melhor, passou a juntar duas palavras de forma espontânea, depois três, quatro até formar frases inteiras. 
Aos quatro anos e meio começou a falar de forma funcional, ainda que a maioria das frases fossem cópias, ele conseguia apropriar sem que as pessoas percebessem que se tratava de uma repetição. 
Mas ainda faltava e muito para sua independência verbal! Ele não conseguia narrar nada que lhe tivesse acontecido, nem falar das coisas que lembrava ou dos sonhos que havia tido. 
Com muita paciência, terapias e tratamentos, especialmente os feitos em casa, ele foi desenrolando a habilidade de se comunicar cada vez melhor.
Aos sete anos desenvolveu a plena consciência sobre o que conta, o que pede, o que lembra, o que fez na escola e, especialmente, a maior de todas as vitórias é que na maioria das vezes em que está no auge do nervoso ainda assim consegue me dizer o que se passa. Algumas vezes imediatamente, outras vezes pouco tempo depois. 

Até hoje eu estou atenta a ele. Assisto desenhos com ele sempre fazendo observações sobre o que está acontecendo, questiono ele sobre o enredo das histórias, lhe coloco a pensar mesmo que eu saiba que ainda falta muito para ele organizar as idéias de forma mais rápida. Sempre pedi a opinião dele para tudo, mesmo que eu não tivesse resposta. Não me canso de ouvir sempre as mesmas músicas, nem de brincar das mesmas coisas, nem de deixar tudo para trás e estar ao lado dele lutando cada dia um pouquinho para que ele tome consciência de si e aprenda a respeitar o espaço que também é dos demais. 
Ensino a ele que nossos benefícios não são vantagens e que temos que honrar todos os direitos que já foram conquistados. Se passamos à frente das pessoas nas filas, então temos que ser fortes e aguentar a sobrecarga sensorial no momento de pagar a conta, usar o caixa eletrônico ou passar as compras no supermercado. 
Aliviamos o estresse com coisas que gostamos, em casa, no nosso mundo. 

Eu sigo lutando sempre por um mundo mais humano, justo e inclusivo, mas faço questão de educar o Guilherme de forma que ele entenda que o respeito precisa vir de todos os lados. Precisamos nos adequar ao mundo da mesma forma que estamos buscando essa adequação frente às leis e a conscientização sobre nossas dificuldades. 
Se queremos inclusão precisamos saber nos incluir sem retirar o espaço das pessoas. Quero que meu filho tenha a consciência sobre a individualidade de cada ser humano e que ele possa seguir respeitando as diferenças porque ele gosta disso e não porque impuseram à força como tem sido com o autismo a duras penas ao longo dos anos. 

Espero ter ajudado um pouco com este relato.

Se você tem algum tema que gostaria que eu abordasse escreve para mim.Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 

KenyaDiehl 
Empresária, escritora e blogueira 
Autista asperger e mãe de autista 
kenyadiehl@gmail.com

9 comentários:

  1. Teus relatos me enchem de esoerança❣
    Amo vcs!
    O Gui sempre foi fofo..amei a foto dele quando menor

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    1. Ah que alegria te ver aqui. Linda. Amo vcs demais

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    2. Adoro ler teus relatos pois me indentifico bastante com meu filho Phelipe que hoje tem 4 anos nunca tinha tido experiencia nenhuma com autismo me apavorei no começo mais hoje lendo teus artigos e podendo conhecer um pouco de ti e tua familia tenho muita fe e esperança que meu filho vai se tornar um grande homem e pode sim consteuir uma familia��������

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    3. Adoro ler teus relatos pois me indentifico bastante com meu filho Phelipe que hoje tem 4 anos nunca tinha tido experiencia nenhuma com autismo me apavorei no começo mais hoje lendo teus artigos e podendo conhecer um pouco de ti e tua familia tenho muita fe e esperança que meu filho vai se tornar um grande homem e pode sim consteuir uma familia��������

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    4. Cristiane Obrigada por escrever. Teu filho vai longe. Precisamos mais atenção, mais empenho, a luta é muito maior. Mas tudo é possível. Força e fé. Beijos no coração ❤️

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  2. Meu nene repeti palavras, canta musicas mas bem enroladas..

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  3. Davi repedi algumas palavra forma algumas frases, mas ele acha que ela serve pra qualquer situacao .
    Canta muito enrolado

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  4. LILIAN DE SOUZA MONTEIRO25 de fevereiro de 2018 12:25

    Olá!!! Tenho um anjo autista de 05 anos não verbal!!! Agradeço por compartilhar sua história de vida! Nós inspira e acalma o coração! Muita luz para você e sua família!!! Beijos

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  5. Ana mãe da Anninha 🎀25 de abril de 2018 23:21

    Foi muito bom ouvir sua experiência.Encoraja. Sou mãe de uma menina de 3 anos e meio,ainda não fala, muito parecida a fase que estamos passando a que você passou. Devido as circunstâncias, desenvolvi TGA e depressão, mas, continuo na luta por minha filhinha.Preciso aprender para ajuda la.Obrigada por compartilhar suas experiências.

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