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sábado, 13 de janeiro de 2018

Ser diferente não é uma sentença


Eu tenho a impressão de que às vezes posso passar uma ideia de que eu e meu filho superamos o autismo e seguimos uma vida perfeita só motivando as outras pessoas a seguirem felizes com suas vidas. Mas a realidade tem uma batalha que muitas vezes não é enxergada pelas pessoas que não convivem com a gente.
Um breve resumo sobre o início da vida do Guilherme neste primeiro parágrafo:
Guilherme já foi autista moderado, chegou a viver dias sofridos por demais, nos levando junto a um universo de grandes dores, dúvidas e até desesperança. Mas, como tive uma vida um tanto mais difícil que a dele, então acho que acabei criando forças para ajuda-lo a seguir por sua luta de forma menos pesada do que foi para mim.
Quando meu filho tinha um ano e meio de idade ele teve um mal convulsivo que durou cerca de uma hora, teve parada cardiorrespiratória e ficou na uti. Ele tinha epilepsia, mas as crises duravam em torno de três minutos cada, até então nenhuma medicação havia surtido o efeito de fazer as crises pararem. Coincidentemente depois dessa internação, quando teve alta já medicado, passou a se isolar, abanar as mãos, gritar muito. Ele não comida, não dormia, não brincava, não sorria.  Engordei, emagreci, chorei, vivi o luto.
Antes de engravidar eu sabia do risco de ter um filho autista, minha gestação foi de risco, ele nasceu prematuro e já epilético, mas a esperança que eu tinha era que ele pudesse viver uma vida fora do espectro.


Sim! Eu vivenciei o luto do autismo. Luto no sentido de sentir que aquele filho idealizado já não existia mais, eu precisava sentir essa dor, sem medo de ser julgada, afinal, todos diziam que o fato de ele estar vivo já era uma glória e que eu não deveria lamentar por algo que eu já imaginava que poderia acontecer. Mas qual mãe quer que seu filho seja efetivamente autista? Eu sabia do preconceito, da solidão, dos medos e das confusões que estar dentro do espectro poderiam lhe trazer. Estava exausta, sem dormir, triste, sozinha, mas sempre com esperança por dias melhores.

Eu, quando criança era muito triste, calada, não brincava, não comia, mas meu filho demonstrava aos dois anos de idade uma braveza que eu só experimentei na adolescência. Percebi então que o autismo era um espectro muito amplo e que jamais existiriam dois autistas iguais. Pesquisei na internet, em livros, revistas e tudo o mais que falasse sobre o assunto e descobri uma infinidade de possibilidades. Considero que eu tenha conseguido superar essa fase justamente por aceitar que sou humana e que era humanamente previsível que eu sofresse pelo que meu filho estava sofrendo.

Foram anos lutando, um desses anos passei inteirinho sem sair de casa com Guilherme, construindo um mundo somente nosso, onde desenvolvi o emocional dele e conquistei a confiança que eu precisava para fazer parte de seu mundo e então poder trazê-lo para o meu. Depois disso ele teve muitos problemas de saúde, emagreceu muito, não havia jeito de desenvolver a fala dele e nem de faze-lo comer. Cada mínima mudança de rotina era um caos, se apertássemos o botão da luz para apagar enquanto ele dormia, o simples “clack” do botão o fazia acordar e ter uma crise interminável de choro... Já foi até internado para que a crise de choro parasse devido à falta de ar ocasionada pelo choro excessivo.

Guilherme ganhava brinquedos que foram doados ainda nas caixas porque ele não brincava, ficamos sem tirar férias por anos, não podíamos entrar em nenhum tipo de ambiente que tivesse ventiladores, imagina o que sobrava! Então eu continuava na busca por um lugar ideal para ele ter o apoio que precisava para se desenvolver. Enquanto eu não encontrava, os atendimentos eram em casa, me esgotei, esqueci de mim, mas me doei integralmente para o meu filho.

Hoje ele é uma criança que fala super bem, canta, brinca, passeia, come, se veste, dorme bem, parece que não tem nada... Mas essa tranquilidade me custou muitas coisas, estou atenta a ele 24hs por dia, tudo precisa ser muito bem programado, as visitas não podem durar mais do que cinquenta minutos, tanto em casa como quando visitamos alguém, pois logo ele se esgota e começa a se estressar, abajures, ventiladores, capacetes, carregadores, tudo pode virar objeto de adoração e acabar virando um verdadeiro pesadelo. Ele se ausenta com facilidade caso o deixemos brincando sozinho, cuidamos as notícias que ele assiste, os filmes que ele escolhe e conversamos muito com ele, literalmente, conversamos tudo, explicamos tudo (a regra é explicar uma vez e deixar que ele faça as perguntas conforme sente vontade), pedimos perdão a ele, reconhecemos nossos erros, cobramos, educamos, tiramos benefícios caso não se comporte... esperar em filas é impossível, conviver com crianças agitadas é um problema, pois ele quer “educar” a criança a qualquer custo. Guilherme é extremamente consumista, preciso estar atenta para lhe dar presentes somente em datas especificas para isso, parece que ele quer sempre suprir um vazio através de coisas que lhe deem prazer.

Para o meu filho ficar bem preciso manter sua rotina segura, saber a hora de dar uma bronca e diferenciar a manha da crise. Para que ele aprenda a fazer as coisas, preciso ensinar dez vezes mais do que seria necessário para uma criança não autista. Não raro saio dos lugares com ele aos berros porque quis entrar em um carro de alguém e não foi possível, mas eu não desisto de explicar. Outro dia veio um policial na minha casa adestrar meu cachorro, Gui queria muito entrar no carro dele, mas ele falou que tinha muitas armas e facas no carro e que não dava para entrar. Guilherme gritou, esperneou... eu entrei em casa com ele, sentei ele no sofá e o abracei, ele se virou, não queria me olhar. Deixei ele chorar sem dizer a ele uma palavra sequer, eu senti que ele precisava desabafar. Então, ele me olhou com os olhos inchados e disse: “Mamãe, eu estraguei tudo, o tio disse que tinha armas e eu morri de medo”... nesse momento eu só agradeci a Deus pelo discernimento em não ter brigado com ele, havia um motivo, mas no momento do desespero ele não conseguia falar. Foi um bom momento para lhe explicar que nunca devemos entrar nos carros das pessoas sem sermos convidados. Cuidei dele, lhe assegurei que eu estava ali cuidando dele e que ele não precisava se sentir culpado, que na verdade ninguém tinha culpa, era apenas uma situação pela qual precisávamos enfrentar. Quem tem filho autista sabe a que tipo de choro me refiro, não é um choro qualquer, é um desespero, uma dor que rasga o coração da gente.

São tantas coisas que nos acompanham, tanto cuidado que preciso ter, tantos pensamentos dele que aprendi a ler... Preciso sempre fazer escolhas, desmarcar compromissos, evitar locais lotados, desfazer uma porção de amizades, ser odiada por alguns familiares... mas a segurança emocional do meu filho é prioridade e a única autoridade nesse assunto ao meu ver é Deus! Nem eu, nem nenhum médico ou terapeuta e nem ninguém saberá sobre o autismo o tanto suficiente para se intitular especialista. Nesse universo quem me diz que sabe muito, na verdade me assusta, porque a imprevisibilidade faz parte de nossas vidas.

Eu também tenho minhas dificuldades, enquanto autista, mulher, mãe, empresária... já falei sobre isso diversas vezes, mas o que me move é o amor, a fé, o não julgamento pelas escolhas alheias e, por consequência, não tenho medo de ser julgada, sei que todos os dias são um grande aprendizado e manter a humildade é entender que todos somos cheios de falhas, de virtudes, de dúvidas, arrependimentos e orgulhos... mas o que não podemos fazer é ter a certeza seja do que for quando estamos falando de autismo, pois esse é o primeiro passo para colocar tudo a perder.

Tudo pode ser lindo, romântico e agradável, depende do quanto você está disposto a abrir mão de coisas superficiais para fazer valer a penas as coisas que são realmente essenciais.

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.
Kenya Diehl
Escritora, blogueira e empresária.
kenyadiehl@gmail.com

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