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terça-feira, 20 de março de 2018

Os altos e baixos do autismo 


Toda mãe de autista tem um dia daqueles em que tudo sai fora do habitual. Sem querer colocamos expectativas em cima de nossos filhos, mesmo sabendo que a imprevisibilidade pode ser o terror de qualquer pessoa que esteja dentro do espectro autista. Preferimos acreditar que cada vitória será eterna, que não teremos nem sequer um passo atrás. E às vezes nos culpamos por acharmos que, porque contamos sobre um progresso de nosso filho a alguém ou divulgamos em uma rede social, isso deu azar e perdemos o que conquistamos – o que não é verdade! O autismo é esse vai e vem que testa diariamente nossa capacidade de resistir às provas impostas pela vida.
 Hoje o meu maior erro foi sair de casa com o meu filho com a certeza de que tudo daria certo, não bolei um plano "B". O convidei a ir de ônibus para a terapia e os demais serviços de rua que tínhamos para fazer. Ele topou de imediato, nos empolgamos. Mas, de cara, cometi o primeiro erro. Eu havia baixado o aplicativo que diz os horários e as rotas dos ônibus. Mas dizia que o nosso iria passar às 13:23 e eu saí de casa às 13:22, claro que daria errado. O ônibus passou enquanto ainda estávamos na esquina. Foi aí que tudo começou... chamei um uber e o motorista não conseguia nos encontrar, os minutos passavam rápido e eu acompanhava pelo mapa aquele carrinho vermelho que dava voltas na quadra sem nos enxergar. Eu suava frio, minhas mãos tremiam, mas eu me mantinha calma por fora. Quando o uber chegou era um motorista mal humorado, o carro não tinha ar condicionado e estava garoando e quente. Pressionei o botão do vidro para tomar um ar e quando fui abrir mais um pouco ele já havia bloqueado os vidros para que a gente não mexesse neles. Calmamente pedi ao homem para que abrisse a janela, ele abriu totalmente. Meus cabelos entravam nos olhos e na boca e eu já sem paciência pedi que ele liberasse o meu botão. Fechei um pouco o vidro e depois abri de novo, nisso o homem ficava cada minuto mais irritado com a gente. Gui bem quietinho, nessas horas ele fica na dele, pior é que sei que ele explode depois...
Fomos até o consultório da terapeuta dele. Lá aproveitei para trabalhar um pouco enquanto aguardava na recepção. Gui saiu ansioso e caminhamos até uma lanchonete, mas ele não comeu. Eu precisava ir até outro município, mas vi que não conseguiria porque o clima estava tenso. Ele não parava de repetir que o ônibus "passou reto"... estava desolado...
 Paramos em uma loja para comprar umas makes que haviam acabado. Gui com toda sua graciosidade viu uma bolsa em formato de bola na vitrine e me mostrou: "olha mamãe, você precisa de uma dessas! Quanto custa?", eu sorri e lhe disse que naquela loja tudo custava doze reais. Não satisfeito ele entrou e perguntou o preço, a moça falou e ele expressou: "credo! Mas que caro!!!". Todos riram e saímos da loja. Propus a ele que voltássemos de trensurb, seriam apenas duas estações, ele disse que não, que tinha muito medo do barulho, mas eu insisti e disse que sabia que ele tinha medo mas que eu iria lhe proteger. Negociei comprar uma besteira qualquer para que ele visse que o trem não tem nada de mais. Ele topou! E quando chegou na passarela da estação ele travou os pés no chão e começou a gritar, com as mãos nos ouvidos, dizendo que não conseguia. Me ajoelhei no chão e pedi que ele olhasse nos meus olhos, puxei suavemente seu rosto e quando consegui cruzar nossos olhos tudo à nossa volta parou, não haviam pessoas, nem barulhos e nem cheiros, só eu e ele, uma espécie de vácuo nos cercava e eu lhe disse que também tinha medo de trem. Vamos tentar o ônibus? Perguntei, ele disse que sim. Olhamos para os lados e o som voltou, a rodovia, os vendedores, as conversas, as pessoas olhando em volta, o som dos amendoins nas bocas das pessoas que passavam mastigando, o cheiro de cigarro que vinha antes mesmo de nos depararmos com os fumantes... ele apertou minha mão, eu apertei a mão dele e minha mãe foi caminhando com a gente como se nada tivesse acontecido, ela tem o dom de fazer tudo parecer tão normal em meio às nossas loucuras...
Minha boca estava seca, meus pés formigando... fomos para a parada esperar, eu me segurando para não chamar o uber de novo. Para nossa total agonia, o tal ônibus não vinha, a parada estava cheia de gente e a cada ônibus que freava quando parava, aquele barulho dos freios de ar pareciam atravessar meu pulmão e eu acabava puxando a mão dele. O clima ficou tenso e percebi um olhar assustado nele, ele olhava para a frente, mas parecia olhar para outra dimensão. Confesso que meus pensamentos também estavam distantes. Pensei, por alguns segundos, como consegui chegar até ali? Como pude passar uma vida inteira convivendo com essa pressão a que o autismo nos expõe? Como pude andar tanto de trem e ônibus, como passei tanto sufoco imersa em uma solidão sem fim? Muitas perguntas não tem resposta, mas hoje ali com aquele pequenino ser, que depende de mim para interpretar o mundo, percebi que por trás dos fantasmas de nunca ter conseguido me formar, de nunca ter me encaixado em nenhum tipo de grupo de amigos que durasse o tempo suficiente para chamar de "meus" e por trás de tanta falta de amor, agora sou responsável por mostrar a ele o lado bom da vida, aquele lado em que aprendemos que, não são as aparências que nos levam a viver de forma satisfatória, mas sim o quanto podemos conquistar nossos sonhos sem nos preocuparmos com que os outros irão pensar de nós.
Optei por caminharmos até a praça, minha mãe chamou o uber enquanto eu acalmava o Gui, ele não queria ir para a casa, nem pegar uber, nem ônibus e nem trem. Eu juro que se eu pudesse, eu fechava os olhos e seguiria até a lua com ele, mas não tenho esse poder, então sentamos em um banco em baixo de uma árvore, me abracei forte nele e comecei a repetir a marca do carro que iria nos buscar, eu dizia "vem um Volkswagen voyage, vamos ver? Voyage, voyage, voyage... a ecolalia ajuda muito nessa hora, não sei porque, mas faz bem e me da mais uns minutos de trégua. Entramos no carro e ele parecia ter levado uma anestesia, tentei abrir seu casaco e ele não deixou, apoiei minha mão sobre sua perna e senti um cansaço que parecia vir da alma. Recuperei o fôlego e mandei mensagens para o meu marido, aquilo me ajudou a cair na real também.
Em casa Gui sentou no sofá, pegou o celular e ficou na dele. Depois minha mãe precisava ir para casa, não fomos com ela até a a esquina, ficamos ali, apenas nos recuperando do dia tão estranho que tivemos. No final fiquei pensando... Não é por culpa do autismo que não realizamos alguns sonhos ou que deixamos algumas coisas para trás. É pelo poder que adquirimos de ter coragem em seguir nosso coração e fazer apenas coisas que nos fazem bem.
 Não se assuste quando você sentir que chegou no seu limite, quando você sentir o extremo da dor humana ou quando seu corpo doer tanto que parece que você foi atropelada por um caminhão. Na verdade isso é a prova de que você conseguiu vencer suas próprias barreiras. A exaustão serve para nos mostrar que podemos ir mais longe, sempre!
 As mães deveriam ser eternas... Quero que minha mãe viva para sempre. Obrigada mãe, por me ajudar tanto...
Um beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.
KenyaDiehl
Autista asperger, mãe de autista
Empresária, blogueira e escritora.

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