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segunda-feira, 16 de julho de 2018

Estava tudo tão bem, mas...


Fiz uma palestra na cidade de Santa Cruz do Sul/RS na universidade local e levei meu filho junto. Já estava ansioso antes de sair, não parava de perguntar sobre o hotel, no trajeto não quis fazer o lanche e a todo momento perguntava se estávamos chegando... Chegamos com um clima perfeito, cerca de vinte e dois graus célcius e um sol que deixava o ambiente todo dourado. Fomos direto para o hotel. Gui estava agitado, amou o quarto, se deitou na cama, analisou os detalhes e já começou a perguntar a que horas iríamos sair. Neste momento já percebi o olhar dele meio diferente. Descemos para o almoço no próprio hotel, ele mal comeu, pediu para voltar para o quarto, meu coração começou a ficar apertado...

Subimos, escovamos os dentes, fomos no banheiro e saímos. Na chegada ao local do evento ele estava em silêncio, muito embora eu já tivesse antecipado muitas informações, vi que ele ainda não havia entendido que eu estava a trabalho.

Tinha muita gente, o lugar lindo e bem preparado, pessoas que amo me esperavam lá e muitas que eu ainda não conhecia pessoalmente também. 
Iniciamos pontualmente às 14hs, Gui comigo, atento e em silêncio. Cumprimentou as pessoas e ficou no meu colo algum tempo. Depois pediu para passear um pouco e foi com o pai dele dar uma volta, antes de sair pediu licença e se despediu de todos, um amor! Porém,  o olhar dele estava tão diferente que eu comecei a ficar assutada - tentando não demonstrar minha ansiedade para ninguém, especialmente para ele. Cheguei a comentar com as mães que para chegar até aquele comportamento foi muito treino e ensaio mesmo, que não fiz nada demais a não ser insistir infinitas vezes no comportamento que considero como ideal.
Depois do passeio com meu esposo,  Gui retornou e começou a ficar impaciente, mas aguentou até o fim. O evento foi lindo (farei um post sobre isso), tiramos a nossa foto coletiva, nosso abraço gigante de ursa e então comecei a tirar fotos individuais com as pessoas e foi aí que vi Guilherme retornar ao seu universo autista, ele chorava, gritava e sapateava, não teve conversa e não teve quem conseguisse conquistar a confiança e a calma dele. Tive que pedir para o pai dele ir para o hotel com ele a fim de conseguir concluir o evento, que ainda tinha sorteio, tatuagem, fotos e uma linda confraternização.

Saí da universidade e passamos no supermercado, compramos algumas besteiras e voltamos para o hotel, não era momento de sair para jantar, pois eu e ele estávamos com os sentidos à flor da pele. Pedimos uma pizza e por ali ficamos. Gui estava irreconhecível, falando errado, subtraindo algumas letras de suas palavras que se tornaram confusas. Ele saltitava nas pontas dos pés com as mãos ao lado do corpo e mantinha diálogo com as maçanetas das portas, puxava cordas imaginárias do teto e não se ligava em absolutamente nada que fizesse parte do mundo concreto. 
Deixei por um tempo para observar, tentei dialogar com ele, mas vi que ele só concordava comigo para ver se o assunto terminava mais rápido. Tentei assistir vídeos com ele e brincar, mas não rolou... Eu também estava esgotada, com fome e precisando de um banho, tirar a maquiagem, colocar uma roupa limpa, responder minhas mensagens. O desespero começou a tomar conta de mim e então decidi antes de mais nada tomar um longo e gostoso banho. 
Chamei Gui para um banho dele, quando ele me viu já com cara de "quem está em casa", de pijama e cabelos presos, se animou e quis ir para o banho também. Aproveitei os momentos em que ele estava debaixo dágua para não falar muito, apenas lhe fiz companhia enquanto ele também tentava se desligar um pouco.

De pijama, com o quarto aquecido e a televisão ligada em seu canal favorito ele começou a me ouvir mais, então chamei atenção dele, mandei parar de pular e relaxar um pouco. Ele sentou ao meu lado, pegou o tablet, mas não parava de olhar para as portas. Deitei ele na cama e comecei a massagear seus pés, no início ele gritou, mas logo começou a sorrir e rir alto. Nossa pizza chegou, jantamos e depois disso eu apenas o mandava parar a cada estereotipia e então ficamos falando de carros e coisas que nos trazem para o mundo real, ele dormiu abraçado em mim... Venci mais uma vez!

Acordamos no dia seguinte, tomamos café, nos arrumamos e descemos para o hall encontrar com a organizadora do evento e seu esposo, pessoas que admiro, respeito e estimo muito. Logo de cara Gui começou a me puxar e eu fiz minha expressão de "terrorista" e falei incisivamente: "ah não Guilherme, já conversamos!", ele deu uma choramingada e aceitou ficar ali por alguns minutos, logo começou a reclamar e pedir para ir embora.
O que eu fiz? Qual a fórmula mágica? Não fiz nada!!! Apenas expliquei ao casal que ele precisava entender que eu não sairia correndo, terminei meu assunto com eles na base da reclamação dele em meus braços, nos despedimos e fomos para o carro.

Ao entrar no carro, ele já fechou os olhos e pediu desculpas. Eu virei uma fera, lhe disse que aquilo estava errado, que já tínhamos superado essa fase e que eu não iria deixar de fazer as coisas de novo, porque dessa vez ele entende! Falei que na próxima não levaria ele e que não tinha alternativa a não ser se comportar. Atenção para que o que aconteceu: Uma desorganização momentânea com um breve mal comportamento, isso não foi uma crise! Em caso de crise minha postura é totalmente diferente!

Na parada que fizemos, em um local que adoramos, cheio de estímulos, de coisas antigas penduradas por tudo, inclusive ventiladores, ele já deu conta de avisar que iria se comportar e assim foi, andou pelos ambientesm brincou, tirou fotos e foi o parceiro de sempre.

Sei que ele não faz por mal, sei que ele se desorganizou e sei que pode parecer loucura falar dessa forma com ele, mas sei também que ele entende, que apesar de difícil ele pode controlar. Educar uma criança autista é não desistir, é saber que aprendemos, às vezes um pouco mais devagar que a maioria, talvez precise haver muito mais insistência e repetição, altas doses de paciência e sabedoria para utilizar o "pulso firme" na hora certa.

Ele ainda ficou um pouco desorganizado pelas horas seguintes em casa, mas ao final do dia já estava cem por cento de novo, foi dormir feliz e me agradeceu por tudo. 

Que o autismo é uma "caixinha de surpresas" todos sabem, que queremos acreditar que os sintomas não irão voltar, uma vez que já foram superados, também! Mas é muito complicado lidar com os imprevistos, os altos e baixos e a desconexão com o mundo real que não raro nos pega de surpresa.

Guilherme, meu filho, está com oito anos (jul/2018) e se você já é meu seguidor ou leitor sabe bem que o início da vida dele não foi nada fácil, chegou ao autismo severo e hoje é um menino praticamente assintomático. Ele conversa, questiona, dá idéias, impõe vontades, é determinado e obediente na medida ideal, sorri o tempo todo, é altruísta, sensível aos problemas alheios e tem uma felicidade de dar inveja! Ele se comporta e tem a linguagem de um adulto. Mas o lado infantil dele é certamente bem abaixo do considerado esperado para a idade dele, tem uma inocência que até assuta e é pequenino em estatura e peso.

Quem vê Gui em casa, em um passeio comigo ou em uma visita a casa de alguém, não imagina o tanto que lutamos para atingir este ponto em que estamos agora, posso dizer que treinamos em casa muitas vezes antes de tentar na rua.


Diante do acontecido no evento, não humilhei, não ofendi, não bati (eu nunca faria isso), mas deixei bem claro que é para a frente que temos que andar e que sempre podemos nos esforçar mais.

O que será da próxima vez? Não sei, mas continuo tendo fé de que isso nunca mais irá acontecer. A fé é o principal ingrediente na educação dos nossos filhos para a vida.


Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
Kenya Diehl
Autista, mãe de autista
Escritora, empresária, blogueira e palestrante.

8 comentários:

  1. Yem momentos muito dificeis e e muito importante quando a gente aprendi diferenciar pira de crise...
    Nao e facil so nós sabemos o quanto e dificil, mas Deus nos da graça para vencer e amor para superar
    Amei o Texto! amos vcs

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    1. Exatamente. Deus nos dá sabedoria e discernimento. Amo você. Beijos

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  2. Adoro teus textos, são esclarecedores, nos ajudam muito a entender e melhorar o nosso dia a dia com nosso neto e amigos autistas. Um beijo, te admiro e te respeito muito!!

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    1. Neca minha linda, que alegria te ver aqui. Muito obrigada pelo carinho e pelas lindas mensagens, amo você.

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  3. Me identifico muito.. meu filho tb tem 8 anos e já perdi as contas dos programas que abri mão de fazer por conta do comportamento dele. Vou rever tudo isso! Obrigada pelos incentivos que tu dá à nós, mães de autistas.. isso é fundamental para quem vive essa realidade! Amo-te e admiro muito Kenya Diehl!

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    1. Muito obrigada pela sua mensagem. Não sei quem escreveu porque apareceu como anônimo para mim, mas pelas palavras sinto que é alguém que eu adoro que é muito especial para mim. Então, também te amo. Beijos

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  4. Oi,acabei de receber um texto seu por uma amiga.Tenho meu Lorenzo de 05 anos,autista,moramos em San Francisco California.Ele tb faz birra em publico e as vezes deixo de fazer programas com ele,porque me cansa.A diversao acaba se tornando um stress.Amando seu blog.Bjs,Arleth

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    1. Arleth,
      Tente fazer a dessensibilização aos poucos. Até hoje eu e meu filho corremos o risco de ter crises, mas já está bem mais distante do que em outros tempos. Vocês vão conseguir também.
      Beijos no coração e obrigada por estar aqui.

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